Een strakke planning, lijstjes en behoefte aan structuur en overzicht zijn allemaal overbekende kenmerken van mensen met autisme. Ik heb er lang moeite mee gehad om ‘toe te geven’ dat die dingen voor mij ook heel belangrijk zijn. Ik vertelde mezelf regelmatig dat ik niet zo autistisch moest doen. Maar is dat wel autistisch ‘doen’?
Behoefte aan structuur
De eerste jaren van mijn leven waren heel gestructureerd. Op de basisschool waren alle dagen ‘hetzelfde’ en in ons gezin had ook het weekend een vaste structuur. Daar stond ik uiteraard op die leeftijd niet bij stil, maar dat deed me dus goed. Op de middelbare school hield ik zorgvuldig mijn agenda bij en ook toen was er voor mij voldoende structuur, ondanks dat niet alle dagen de schooltijden hetzelfde waren.
Help, waar is de structuur?!
Op de pabo verdween alle structuur. Een onregelmatig rooster, met elke week wisselende vrije dagen en schooltijden. Ik herinner me dat ik op een gegeven moment besloot om ‘werkdagen’ te creëren. Op tijd uit bed, studeren, al dan niet naar school, weer studeren.
Op dat moment ontstonden mijn eerste lijstjes. Ik maakte lijstjes voor de dag: douchen, naar school, verslagen maken, enz. Daarnaast maakte ik lijstjes voor de studie. Per vak schreef ik op wat er moest gebeuren en ik maakte het lijstje zo dat het een soort inhoudsopgave van de opdracht werd. Die kon ik dan afstrepen. Tot mijn grote afschuw waren de meeste opdrachten groepswerk. Wachten op anderen en dus niet strak te plannen. Niet mijn ding.
Het volwassen leven
Ik ging aan het werk en er ontstond qua dagindeling weer structuur. Elke dag op dezelfde tijd van huis en op dezelfde tijd weer terug. Heerlijk. Op mijn werk maakte ik lijstjes. Er stond altijd hetzelfde op, maar het moest, want anders raakte ik in de war. Natuurlijk wist ik dat ik na moest kijken, want dat moest elke dag. Toch werd ik onrustig als het niet op mijn lijstje stond. Datzelfde gold voor alle dagelijks of wekelijks terugkerende klusjes. Mijn lijstjes waren mijn ‘redding’. Ze waren beroemd/berucht bij leerlingen en collega’s.
Na een paar jaar werken, kocht ik een huis. Er veranderde nogal wat, want ineens moest ik ook een huishouden runnen. Boodschappen, koken, schoonmaken, enz. Ik maakte elke dag een lijstje met wat er moest gebeuren. Ja, daar stond ook op dat ik moest douchen of vlees uit de vriezer moest halen. Natuurlijk weet ik dat ik moet douchen, ook zonder lijstje. Maar ik heb het graag op papier staan.
Lijstjesverbod
De eerste jaren in de ggz zijn mijn lijstjes veelvuldig onderwerp van gesprek geweest. Ze zijn me weleens verboden. Ik moest de controle loslaten. Ik heb het geprobeerd, maar ik kon het niet. Ik word heel onrustig als ik niet op een lijstje heb staan wat ik die dag moet doen, ook al weet ik dat heus wel. Omdat mijn lijstjes blijkbaar vreemd waren, begon ik me er steeds meer voor te schamen. Niemand mocht ze zien. Kreeg ik bezoek? Mijn lijstjes gingen buiten beeld. Op mijn werk vond ik het acceptabel, maar thuis was het dat blijkbaar niet, dus verstopte ik ze.
Ik doe wél autistisch!
Eigenlijk durf ik pas sinds ik de diagnose autisme heb (maart 2019) eerlijk uit te komen voor mijn behoefte aan structuur. Wil je eerlijk weten hoe ik structuur aanbreng in mijn leven? Nou, daar gaan we:
1. Mijn huis is áltijd opgeruimd.
2. Ik schrijf alle taken die ik op een dag moet doen op een lijstje. Bij ‘drukte’ netjes verdeeld in ochtend, middag en avond.
3. Ik heb een kalender met maandoverzicht. Dat helpt me om te zien hoe de ‘drukte’ in een week of maand verdeeld is.
4. Afspraken houd ik bij in de digitale agenda. Bij het maken van de weekplanning neem ik afspraken uit de agenda over.
5. Financiën houd ik al jaren structureel bij in een kasboek.
Het is nog maar heel kort geleden dat ik mijn lijstjes met mijn hulpverleners durfde te delen. Tot die tijd schaamde ik me. Ik vertelde de huisarts dat ik mijn lijstjes aan mijn psycholoog zou laten zien. “Dan vind ik dat ik niet zo autistisch moet doen, want voor m’n diagnose deed ik dat ook niet. Maar dat is niet waar. Ik deed het wel, maar ik deed het stiekem. Nu durf ik er ‘gewoon’ voor uit te komen.” Eigenlijk kwam toen pas het besef dat ik niet ‘autistisch doe’, maar dat ik dit gewoon nódig heb. Nee, ik doe niet ineens autistisch sinds ik mijn diagnose heb. Ik deed het daarvoor ook al, maar dan hield ik het zorgvuldig verborgen.
Hoofdtaal 
Ik heb niet echt geschreven lijstjes, ik doe wel meestal altijd hetzelfde op dezelfde dag en uur. Als kan ik ook zonder planning want in het ziekenhuis gebeurde er ook dingen die ik niet op voorhand wist. Nu is het sinds mijn week in ziekenhuis opgehouden voor groot deel. Ik voel mij slap en kan fysiek niet meer al die dingen doen die ik normaal deed. Gelukkig woon ik bij mijn ouders en doen zij wat extra.
Ik hoop dat het na die operatie terug gewoon word en dat ik terug die routine aankan. Al weet ik het niet nu neem ik een maagbeschermer. En bv zuivel verdraag ik niet meer. Als ik antibiotica nam en men darmflora weg was dan wist ik er ook een half jaar van heel slap. En waren er ook dingen die ik niet kon verteren. En dit kwam pas terug na lange tijd. Door bv gefermenteerd eten. Maar nu mag ik allerlei dingen niet meer eten. En dan nog na de operatie die crohn pillen uittesten. Die ook bijwerkingen zullen hebben. Ik weet niet of ik ooit nog in staat ga zijn mijn lijstjes te doen. Sowieso krijg ik waarschijnlijk om de zo veel tijd darmonderzoek. En ik weet niet of het dat laxeermiddel of die maagbeschermer is. Maar het heeft geen goed gedaan aan men darmflora. En als je niet goed voeding opneemt ga je achteruit spijtig genoeg. Geniet dus van je lijstjes zo lang het nog kan er is niets leuker. En er is helemaal niets mis mee.
LikeLike
Het ziekenhuis is inderdaad een plaats vol onvoorspelbare dingen. Het beste is om je daar dan ook maar aan over te geven. En inderdaad, als je een poosje niets of weinig kunt, besef je pas weer hoe blij je mag zijn met het feit dat je je lijstjes nog kunt uitvoeren. Sterkte voor jou!
LikeLike
Dank je.
LikeLike
Wat naar dat er eerder zo negatief op gereageerd werd! Als het jou toch helpt, is het geen probleem?
Ik maak zelf alleen lijstjes als ik veel (belangrijke) dingen moet doen of als dingen op elkaar aansluiten. Dat geeft me rust omdat ik weet dat ik niks meer kan vergeten.
LikeLike
Er zijn inderdaad veel meer mensen die lijstjes maken en volgens mij is daar niets mis mee. Ik maak ze alleen áltijd, ook als ik op een dag verder niet zo heel veel te doen heb;).
LikeLike
Jammer dat je zo lang het gevoel had, dat je je ervoor moest schamen om lijstjes bij te houden. Ik maak ook bijna elke dag lijstjes. Als ik iets heb gedaan wat ik niet had staan, schrijf ik het er nog bij op. En alle kleine tussenstappen schrijf ik ook op. De was (in de wasmachine) doen is echt een andere taak dan de was ophangen. Dat volstaat dus niet met 1 x ‘de was’ opschrijven ;-)…
LikeLike
Oh yes, zeker weten dat ik dingen op mijn lijstje schrijf die er niet op stonden en die ik toch deed. Anders kan ik niet afstrepen en dan lijkt het net of ik niks heb gedaan;). En de was ophangen ik zéker niet hetzelfde als in de machine stoppen!
LikeLike
Weet je wat ik mij nu ineens realiseer? Dat ik nog nooit het verwijt gekregen heb (of mezelf gegeven heb) dat ik slechthorend doe. Oost-indisch doof, dat wel, héél af en toe, met een dikke knipoog erbij. En sommige pestkoppen vonden het leuk om mij te vernederen “via” mijn slechthorendheid. Maar niet op zo’n manier van “doe niet zo slechthorend (als je daarmee stopt, dan is het oké)!”. Meer zo van “jij én je slechthorendheid deugen niet”. Blijkbaar snapten zij dus dat die twee onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn – goh, dan moet ik ze toch iets nageven 😛 – maar ik vind het daarom ook ontzettend cru dat jou wél gevraagd is “om niet zo autistisch te doen”.
Ook al was dat voor je diagnose.
LikeLike
Mooie vergelijking. En inderdaad vreemd, dat ik mijn manier van leven niet ‘mocht’ doorvoeren. En pestkoppen die je willen vernederen via je slechthorendheid zouden écht even beter na moeten denken voor ze wat roepen!
LikeLike
Goh, ik vind het helemaal niet vreemd, zelfs niet ‘autistisch’. Ik heb die diagnose niet en als ik er niet zo onnoemelijk veel tijd mee zou verliezen, zou ik mijn hele leven in en op lijstjes zetten. Ik ben een chaoot en een rommelvos (en dat wordt me niet alleen af en toe verweten, maar ik heb er soms ook last van – want ik lijd ook nog eens vreselijk aan uitstel- en ontwijkgedrag, waardoor taken niet of veel te laat nagekeken worden of ik last minute nog als een gek lessen zit te bedenken). Lijstjes zijn een houvast, een soort uitroepteken voor mezelf. Onder ogen zien dat die dingen nog gedaan moeten worden. En dingen als ‘haar wassen’ gaan daar bij mij ook best op. Want daar kruipt tijd in.
In januari start ik weer, na een paar maanden ouderschapsverlof. Ben nu al aan het bedenken hoe lijstjes dan mijn leven kunnen redden haha!
LikeLike
Gelijk heb je. Hoera voor lijstjes! Ik denk ook dat het echt niet alleen voor autisten een ‘redding’ is, maar voor veel meer mensen. Tegenwoordig worden ze trouwens ook steeds leuker, met al die fijne planners en dat soort dingen;).
LikeLike
Ik ben net met pensioen en zat juist te bedenken dat ik maar eens een huishoudplanner moet gaan aanschaffen om wat structuur in mijn nieuwe leven aan te brengen. Nu heb ik de neiging om alleen maar leuke dingen te doen en de nuttige zaken uit of af te stellen.
Vroeger merkte ik dat de verpleeghuisbewoners waar ik mee werkte, vaak erg blij waren met vaste afspraken en zij waren lang niet altijd autistisch 😉
Ga maar lekker door met op vaste tijden bloggen want ik vind je een wijze vrouw waar ik nog veel van kan leren!
LikeLike
Dankjewel!
LikeLike
Ik heb twee zonen met een diagnose ASS. Beiden moesten naar het speciaal onderwijs, en wat me daar zo opviel was de (heerlijke) rust en structuur. Alle dagen waren daar hetzelfde. Ik vond het als moeder ook een verademing.
Bij ons thuis had ik trouwens niets gemerkt van de ASS, omdat ik het heel gestructureerd had georganiseerd met vijf kinderen. Het kwam pas tot uiting bij mijn oudste zoon in de chaos van het moderne onderwijssysteem….
LikeLike
Hetzelfde verhaal als bij mij dus… Thuis niks van te merken. Structuur zat. En mijn klas was ook een oase van rust en structuur☺️. Veel complimenten over gekregen van ouders en leerlingen. ‘Zo lekker rustig!’ Maar er zijn natuurlijk ook kinderen die gek werden van mijn eeuwige behoefte aan rust.
LikeLike
Wat een ontzettend fijn artikel. Bij mij willen ze nog onderzoeken gaan doen of ik autisme heb. Maar of ik het nou heb of niet, ik blijf me lekker ‘autistisch’ gedragen. Ik hou van structuur, maak overal lijstjes van en ik ben ontzettend slecht in spontane dingen doen. En dat is oké. Want voor mij werkt het en dat is uiteindelijk toch wel het belangrijkste.
LikeLike
En daar gaat het dus uiteindelijk om, dat het voor jou moet werken.
LikeLike
Ik maak ook lijstjes hoor.
Hans, mijn maatje voor het leven, die heeft ms.
Dus regelmaat, structuur, daar is niets mis mee.
Eigenlijk vind ik het zelf ook wel fijn, geeft rust.
xxx
LikeGeliked door 1 persoon
Bij mij is het niet zo zeer lijstjes, wel overzicht. En soms helpen lijstjes daarbij, maar soms ook andere dingen. Als ik een uitstapje heb met mensen, geef ik altijd aan dat ik een ‘eerst dit, dan dat’-planning nodig heb. Geen tijden (want als mensen zich er niet aan houden is het chaos in mijn hoofd), maar een lijstje/volgorde van de dingen die gaan gebeuren. Dan weet ik waar ik aan toe ben en heb ik voldoende houvast om mezelf te kunnen redden tussen al die rare normale mensen 😉
LikeLike
Al die rare normale mensen😜. Bij mij gaat ’t ook niet om tijd, want daar krijg ik de zenuwen van. Ik heb dan ook een planner zonder voorgedrukte tijdstippen. Natuurlijk heb ik soms een afspraak op een bepaalde tijd, maar gewone ‘klusjes’ plan ik niet op een bepaalde tijd in.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja hallo, vanuit mij gezien zijn zij de aliens!
LikeLike
En zo ga ik ’t vanaf nu ook zien😜
LikeGeliked door 1 persoon
Ik gebruik ook heel veel lijstjes. Structuur is ontzettend belangrijk, voor ieder mens.
Goed dat je het gewoon deelt, want lijstjes zijn niets om voor te schamen. Enne … mooi handschrift heb je 🙂
LikeLike
Ah dankje!
LikeLike
En toch kan ik me goed voorstellen dat lijstjes maken rust geeft. Zelf maak ik alleen een lijstje als er dingen anders dan anders zijn. Dus bijv. eters met de kerstdagen, dan maak ik een lijstje van alles dat in huis gehaald moet worden om even alles op een rijtje te krijgen, dus ik begrijp jou wel!
LikeLike
Dat hoor ik van heel veel mensen, dat de lijstjes maken als het anders gaat of druk is. Maar in mijn hoofd is het altijd druk, dus logisch ook wel eigenlijk dan, dat ik ze altijd nodig heb…
LikeLike
Precies. gewoon logisch!
LikeGeliked door 1 persoon
Lijstjes zijn heerlijk. Ik vind vaak ook wel dat ik ‘meer zou moeten loslaten’, en de lijstjes zitten bij mij voornamelijk in mijn hoofd, maar ik vind het een verademing als er structuur is en ik weet wat ik allemaal ga doen op een dag 🙂
LikeLike
Als ze dan toch in je hoofd zitten, kun je ze net zo goed opschrijven. Tenminste, dat heb ik mezelf verteld😉.
LikeLike
Daar heb je waarschijnlijk wel gelijk in, en misschien zou mij dat ook wel meer rust geven, maar ik ben dan altijd bang dat dat te veel tijd kost. Dat ik dan denk: “o ja, een lijstje maken, dat moet ik óók nog doen”…
LikeLike
Hahaha. Dat kan natuurlijk ook. Maar eh, geloof ’t of niet: lijstje maken staat bij mij ook gewoon iedere week op m’n lijstje;).
LikeGeliked door 1 persoon
Rust, regelmaat en structuur wat heerlijk.
Lijstjes maken geeft mij rust, ik vind het ook leuk om te doen, doe het in mijn journal en kan daar lekker bij tekenen/ plakken of weet ik veel wat en over een jaar teruglezen wat ik vandaag heb gedaan, mocht ik daar behoefte aan
hebben.
Toen ik kind was en hier kwam wonen, werkte mijn vader, moeder was thuis. Na het eten TV kijken.
Na school spelen met buurkinderen of schoolvrienden. Net als op zaterdag. Om 4 uur of kwam dat een uurtje kinderprogramma waar we naar keken als we zin hadden.
Op zondag gingen we naar opa en om. Kregen flesje 7 up en als we weggingen liep oma naar het keukenkastje en kregen we een lolly of een reep.
Het leven was supermakkelijk en rustig.
LikeLike
Precies ja, die structuur hadden wij thuis dus ook. Mijn moeder was thuis als we uit school kwamen. De ene keer in mijn leven dat ik wél op school moest eten (wat ook echt niet anders kon die dag, want ouders en familie uit het dorp waren naar een begrafenis volgens mij), was een drama. Is daarna ook niet meer gebeurd☺️.
LikeLike
Ik denke cht dat er te wienig lijstjes gemaakt worden! Al is het maar een lijstje met dingen die fijn waren in een week. Waar bemoeit ‘het volk’ zich mee? Koop een mooi opschrijfboekje (gebruik je die?) en trek je nergens iets van aan!
LikeLike
Opschrijfboekjes zijn de beste uitvinding ooit! Ik gebruik er velen en inderdaad maak ik ook een lijstje met leuke dingen. Elke maand een nieuw lijstje, waar ik elke dag iets op noteer.
LikeLike
gewoon blijven doen waar je je goed bij voelt meis, de pot op met degene die zich daaraan storen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb niet alleen lijstjes, ik heb in het verleden ook, voortgangsoverzichten, vakantieschema’s, doelstellingen overzichten en dagplanningen gemaakt als ik dat nodig vond. Verder zijn al mijn bestanden categorisch en chronologisch gesorteerd en zelfs mijn spullen zitten in gecategoriseerde transparante kratjes. *nerd :p
LikeLike
Maar het klinkt heerlijk! Nerd of niet;).
LikeGeliked door 1 persoon