Heel voorzichtig plaatste een psychiater op Twitter een berichtje dat er tegenwoordig veel diagnoses autisme (ASS) worden gegeven. Is er geen sprake van te snel en te vaak geven van de diagnose ASS? Ik zag in de reacties wat woede ontstaan. Zelf bleef ik er lang over nadenken. Ik reageerde niet op Twitter, want daar heb je zo weinig tekens tot je beschikking. Ik schrijf nu wel deze blog. Niet als een aanval, júist niet, maar om mijn gedachten hierover te delen.
Te snel gegeven diagnoses
Soms worden diagnoses te snel gegeven. Ik blijf in deze blog maar gewoon bij mezelf. Ik was onder behandeling voor hypochondrie. Na ruim twee jaar behandeling kreeg ik een eindverslag in mijn handen. Diagnose: persoonlijkheidsstoornis. Wat?! Ten eerste was er nooit psychologisch onderzoek gedaan en ten tweede was dit nooit met me gedeeld. Het maakte me boos. Ik herkende me niet in de diagnose en was verbaasd dat die in mijn dossier stond. Waar kwam dat vandaan? Ach ja, het was gebleken tijdens de behandeling. Ehm, oké, vreemd. Dat ik tig keer om een IQ-onderzoek had gevraagd, werd blijkbaar genegeerd. Een ADHD-onderzoek had ik ook gevraagd. Deden we niet. Blijkbaar dus ook niet nodig, want diagnoses werden zonder onderzoek even in het dossier gezet.
Zo’n diagnose kan ik eerlijk gezegd niet serieus nemen.
Gedegen onderzoek voorafgaand aan diagnose
Ik blijf opnieuw bij mezelf. Ik ging naar een nieuwe praktijk en opnieuw dreigden we vast te lopen. Het bleef moeilijk om gericht te behandelen. Het werd meer begeleiden. Mijn IQ was nog steeds een groot vraagteken, maar wel iets waarvan mijn behandelaar dacht dat het een grote rol zou kunnen spelen in mijn ‘problematiek’. Uiteindelijk gingen we over tot onderzoek. IQ-onderzoek en psychologisch onderzoek naar eventuele ‘stoornissen’. Na uren onderzoek (nee, niet na een uurtje/intake, maar na minstens twaalf uur gesprekken, onderzoeken, vragenlijsten) kwam de diagnose autisme.
Zo’n diagnose neem ik bijzonder serieus. En hoewel de tweet me even liet twijfelen, stelde ik uiteindelijk vast dat dat niet hoefde. Er was gedegen onderzoek gedaan. Zo hoort het ook, want zonder goed onderzoek kun je mijns inziens geen (goede) diagnose stellen. Je moet echt wel aan wat kenmerken/voorwaarden voldoen voor er een diagnose komt.
Er zit wat autisme in iedereen
Natuurlijk, iedereen heeft wel wat trekken van autisme (en ADHD en noem maar op). Maar op het moment dat je vastloopt, om wat voor reden dan ook, is het tijd om aan de bel te trekken. Tijd voor hulp. En soms voor een diagnose. Is die diagnose dan ‘heilig’? Zeker niet, maar het hielp mij wel om mezelf beter te begrijpen en om te stoppen met mezelf veroordelen.
Waarom nu ‘veel meer’ ASS-diagnoses?
Het valt mij ook op: de laatste tijd hoor je veel meer ASS-diagnoses dan een paar jaar geleden. Hoe komt dat? Is het omdat mensen er nu open over zijn en toen niet? Is het omdat er inderdaad te snel en te vaak een diagnose wordt gegeven? Ik denk zelf dat het anders ligt en wel om deze redenen:
1. ‘Vroeger’ bestond het leven uit veel minder prikkels. Ik houd het weer bij mezelf. Ik ging naar school, kwam thuis, las een boek en kwam tot rust. Geen eeuwige bereikbaarheid met mobiele telefoons en e-mail en dat soort dingen.
2. Er komt steeds meer kennis over autisme (bij vrouwen). Veel vrouwen hebben jaren zichzelf niet begrepen en zijn vastgelopen. Uiteindelijk, doordat er meer kennis is, krijgen ze nu (vaak pas op latere leeftijd) de diagnose. En ja, dan zijn ze er vaak ook heel open over en dus ‘zie’ je het dan.
Maar autistisch ben je toch je hele leven?
Nog even een verklaring bij punt één. Natuurlijk was ik als kind ook autistisch, maar mijn omgeving was zo vormgegeven dat ik er weinig ‘last’ van had. We hadden thuis en op school structuur. En ja, ik was ‘schattig’ verlegen, maar door de stabiele omgeving was dat nauwelijks een probleem.
’s Avonds sliep ik altijd laat, maar we wisten met z’n allen niet beter. Het ‘hoorde bij me’. Prikkelverwerking was dat dus, die tijd dat ik wakker lag, maar het belemmerde me niet.
Naarmate mijn leven minder structuur kreeg (door bijvoorbeeld onregelmatige roosters tijdens studie) kreeg ik het moeilijker. E-mail en mobiele telefoons deden hun intrede. Altijd prikkels. En toen ging het niet meer. Dus ja, ik was mijn hele leven al autistisch. Het leven was alleen vroeger ‘makkelijker’ voor me, dus werd ik er als kind niet ‘tussenuit gepikt’. Dat geeft niet, maar de veranderde maatschappij is wel waarom ik denk dat autisten nu eerder ‘opvallen’.
Tot slot wil ik nogmaals benadrukken dat dit geen ‘aanval’ is, maar dat ik gewoon mijn gedachten hierover wilde delen. Die gedachten sluiten overigens aan bij de betreffende tweet, want daar ging het ook om het belang van goed onderzoek.
Hoofdtaal 
Ik vind dat je een heel goed en sterk punt aanhaalt die je in de ervaring van je eigen leven een goed referentiekader geeft tot het stellen van een juiste diagnose. Wat ik nu ga zeggen slaat dan ook niet op jou.
Ik denk vooral dat de psychiater (en daarmee jij) gelijk hebben. Mensen worden/laten zich massaal overprikkelen, zijn gezonde grenzen kwijt, weten geen balans meer aan te brengen en… Gaan soms op zoek naar een ‘verklaring’ of verontschuldiging voor hun gedrag om ten diepste, uiteindelijk zelf niet de verantwoordelijkheid te hoeven nemen te veranderen, aanpassingen te doen, zichzelf en hun leven serieus onder de loep te nemen.. Immers… Ze kunnen er toch niets aan doen, het is die stempel?!?! Heel crue wat ik zeg maar zie het steeds meer. Niet alleen betreft autisme. Naast massaal geprikkeld worden, slachtoffer we onszelf ook massaal aan labeltjes om vervolgens af te geven op een allang niet meer functionele maatschappij.
Zo sorry, ik ben blijkbaar ook geen Twitteraar 🙂
Nogmaals, gezien ik je vaak genoeg lees om te migen suggereren dat ik je ‘ken’, zie en snap ik onderscheid bij mensen met een diagnose, wat voor één dan ook, maar juist zij lijken er het hardst mee te dealen tóch functioneel te zijn. En gebruiken het niet als uitvlucht, excuses of bliksemafleider.
LikeLike
Ik snap helemaal wat je zegt en ik ben het met je eens. (Dat had in een tweet gepast; zeldzaam;).)
LikeGeliked door 1 persoon
Goed stuk! Ik denk inderdaad dat je gelijk hebt.
LikeGeliked door 1 persoon
Er zijn meer soorten diagnoses, denk ik soms.
1. Diagnose gesteld door een professionele tester, als verklaring waarom dingen in je leven anders vormgegeven moeten worden. Je leert ermee dealen.
2. Diagnose gesteld door een hulpverlener, als verklaring waarom dingen in je leven niet lukken. Het geldt soms als excuus om in een soort slachtofferrol te blijven.
3. Zelfdiagnose. Telt niet.
4. Diagnose door een niet-deskundige. Hoeveel juffen al (ADHD) diagnoses gesteld hebben weet ik niet, maar wat mij betreft tellen ze niet.
Hier een officieel geteste auti in het gezin. Na lange behandelingen leren we er nu met z’n allen mee leven. En nee, hij mag het nooit als excuus gebruiken.
LikeLike
Excuus mag het voor mij ook niet zijn. Een verklaring soms wel;). En eens met hoeveel juffen al ‘diagnoses’ hebben gesteld. Je kunt als leerkracht aangeven dat je je zorgen maakt en ouders adviseren verder te kijken. Maar diagnoses stellen? Echt niet! Ik vroeg ooit een ouder om het onderzoeksverslag bij een diagnose. ‘Maar kind heeft die diagnose helemaal niet. Hoe kom je daarbij?’ Ik schaamde me zó! De diagnose stond wel al jaren in ’t systeem. Dan denk ik dat ie echt is. Maar nee dus. Gesteld door een leerkracht… Zucht.
LikeLike
Ik ben het helemaal met je eens dat iedereen wel iets autistisch in zich heeft, ik denk persoonlijke echter dat het probleem er in zit dat wij (de echte autisten ;p) er op dagelijkse basis last van hebben, terwijl een ander er geen of nauwelijks last van heeft. En de diagnose is inderdaad niet zomaar gesteld, dat zijn onderzoeken van uren en uren.
LikeLike
Klopt, het probleem zit denk ik inderdaad in de last die je ervan hebt (en dus in de mate waarin je kenmerken hebt, denk ik;)).
LikeLike
Ik ben nog steeds verbaasd dat iemand een paar jaar in therapie kan zijn, zonder goede diagnose vooraf! Verspilling van tijd, geld en energie van de client! Zo wordt de ggz overbelast en duur. Maar blij dat je nu op de goede weg bent. Toch?
Ja dat verschil met vroeger is extreem. Het hoofdprobleem is voor ons dat we het zelfde als vroeger willen doen (dat kon toen ook!) en dan nog alles wat er nu bij komt. Sociale media, de halve wereld bezoeken etc. En dan past dat natuurlijk niet in 24 uur.
LikeLike
Er was wel een diagnose hoor. De diagnose was hypochondrie, maar er was veel meer aan de hand. Dat hadden ze dus blijkbaar wel door (want waar kwam anders die zogenaamde persoonlijkheidsstoornis vandaan?), maar dat werd niet onderzocht. Je hebt helemaal gelijk: de dagen zijn nog steeds 24 uur, maar we doen in die uren nu veel meer dan vroeger.
LikeLike
Ik vraag me eigenlijk wel eens af of we inderdaad meer doen in die uren. Als ik voor mezelf spreek vooral ook. Alle tijd die ik tamelijk loos aan internet besteed, voelt voor mij niet echt als ‘iets doen’ en ik heb regelmatig de idee, dat ik in het pre-internet tijdperk met alleen vaste telefoon, juist méér deed en gedaan kreeg…. ( al was ik toen natuurlijk ook jonger en energieker, dus geen helemaal eerlijke vergelijking )
LikeLike
Het is iets geks. Aan de ene kant leken mensen honderd jaar geleden meer te doen, bijvoorbeeld omdat er nog geen stofzuigers waren, enz. Aan de andere kant: vroeger was je langer bezig, met minder taken. Tenminste, dat denk ik. En al voelen die uren op internet nutteloos (wat ik snap), nemen ze toch veel tijd in beslag. Tijd die dan niet naar andere dingen kan.
LikeLike
Afgezien van de toegenomen prikkels is het sociale leven ook complexer en veeleisender geworden. Wie daar niet aan kan voldoen, valt buiten de boot. En buiten de boot vallen ‘mag niet’, dus gaan mensen op zoek naar een verklaring. Soms googlen ze die bij elkaar, soms gaan ze voor gedegen onderzoek (dat idd veel tijd in beslag neemt) en alle variaties daartussen. Tel daarbij op dat je in hulpverlenersland ook zowel hele goede mensen als halve zolen hebt, en dat er dus ook wel dingen gemist worden die dan later gecompenseerd worden in een diagnose (en in een aantal vervelende coöping-strategieën waar dan weer extra hulp voor nodig is).
LikeLike
Gelukkig kun je nu wel een verklaring vinden voor ‘buiten de boot vallen’. Vroeger was je ‘gewoon gek’. Ook zoiets stoms.
LikeLike
Aan de andere kant: het was ook geaccepteerder. Nu mag je alleen afwijken van de norm als je een label hebt. Dat vind ik ook gek.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, dat laatste is natuurlijk ook gek. Weg met al die zogenaamde normen. De norm bestaat niet. We zijn allemaal mensen, oké, laat dat dan de norm zijn;).
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb ook het idee dat het schoolsysteem en de hectische maatschappij meer ass zichtbaar maken. Ik heb twee zonen die in chaotische schoolsysteem mis gingen en naar het speciaal onderwijs moesten. En weet je hoe het daar was? Zoals mijn school…. Met rust en orde en regelmaat.
LikeLike
Ja, en dan lijken ze ineens helemaal nergens last van te hebben… Omdat de omgeving veel beter is ingericht.
LikeLike
Door de huidige economie moeten beide ouders werken waardoor een stevig ritme weg is. Kinderen moeten ook veel meer het is niet meer sport of muziek maar sport en muziek en dit en dat. Ik lag in groep 8 nog om 20 uur in bed, mocht ik een half uurtje lezen.
LikeLike
Ik ging vroeger uit school naar huis (mijn moeder was thuis) en dan was er ‘speeltijd’. Ik ben echt niet jaloers op al dat heen en weer rennen van de kinderen van nu. En ik lag ook wel op tijd in bed, maar ik sliep niet op tijd;).
LikeLike
Het is superlastige materie!!
LikeLike
Dat kun je wel stellen ja!
LikeLike
Nee dit klinkt ook niet als een aanval.Je constateert een paar feiten die zeer zeker invloed hebben.. Verder is natuurlijk nog van invloed dat men tegenwoordig veel meer wéét over dit soort dingen. Vroeger kwam je óók wel kinderen tegen tegen die niet helemaal volgens “het boekje” opgroeide . Dan was het kind gewoon änders”dan de anderen bleef vaak bij de ouders wonen maar er was domweg geen naam voor én werd geen onderzoek naar gedaan.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ben zelf psychodiagnostisch medewerker en doe ASS onderzoek. Heel herkenbaar wat je schrijft, met name over vrouwen met ASS. Ken je de website van Annelies Spek? Daar kun je heel veel info vinden over ASS.
Leuk blog heb je!
LikeLike
Annelies Spek staat inmiddels op het lijstje van mensen waar ik graag informatie vandaan haal. En dank voor het compliment!
LikeLike
Goed stuk! Mijn broertje (nou ja hij is al 19) heeft twee jaar geleden ook na uren en uren onderzoek de diagnose autisme gekregen. Natuurlijk was hij de eerste 17 jaar van zijn leven ook autistisch maar toen was het leven inderdaad duidelijk, je gaat naar school, je komt thuis je gaat spelen, eten slapen en naar bed. Pas toen in de bovenbouw van de middelbare school alle structuur wegviel (nieuwe school, onregelmatige roosters e.d.) kreeg hij een diagnose
LikeLike
Ja, heel herkenbaar wat je zegt! En broertjes blijven broerTJEs hè? Zelfs als ze bijna dertig zijn😜.
LikeLike