“Zit er wel vooruitgang in?” vroeg een passant me tijdens mijn dagelijkse wandeling. Niet veel later vroeg iemand anders: “Ga je eigenlijk wel vooruit?” Ik vond het confronterend. Suggereerden de vraagstellers dat er geen vooruitgang was? Ga ik vooruit? Ik begon er spontaan aan te twijfelen.
Waarom mensen denken dat ik ‘stilsta’
De mensen die de vraag aan me stelden, zie ik allebei weinig. Ik kan me hun vraag wel voorstellen. Als je me na een poosje weer spreekt, wil je weten of er vooruitgang is. Tegelijkertijd antwoord ik op de vraag of ik al werk nog steeds ontkennend. Dat lokt dan meestal direct de vraag uit of er wel vooruitgang is. Toen de vraag me twee keer in een paar dagen werd gesteld, ging ik zó erg twijfelen dat ik met een mond vol tanden stond.
Ik stamelde maar wat. “Ja, volgens mij ga ik wel vooruit. Ik ging eerst elke drie weken naar de huisarts en nu elke drie maanden. Ik ben geen hypochonder meer en dat is een enorme vooruitgang.” Tegelijkertijd weet ik dat dat niet is wat mensen aan me kunnen zien. Mensen zien een niet-werkende, elke dag wandelende, gezond ogende, jonge vrouw. Wat is daar dan mee aan de hand? Ik ging verder met mijn uitleg: “Tegelijk blijft het heel kwetsbaar. Er hoeft maar iets kleins te gebeuren of mijn hoofd schiet in de stress. Bijvoorbeeld door onzekerheid over coronamaatregelen.” Het woord autisme vermeed ik zorgvuldig.
Autisme gaat niet genezen
Misschien vond ik dát nog wel het meest irritant, dat ik het woord autisme niet noemde. Ik durfde niet goed. Ik was bang voor het (voor)oordeel dat dan zou volgen. Dat was ook het moment dat ik besloot dat ik er in mijn omgeving meer open over wilde worden. Dat deed ik tot nu toe niet uit angst dat mijn collega’s het te weten zouden komen, maar die weten het inmiddels, dus die reden viel weg.
Autisme is namelijk wel de reden dat het voor de buitenwereld lijkt alsof er geen vooruitgang is. Mensen denken dat het doel van mijn wekelijkse gesprekken met de psycholoog genezing is. Dat is het niet. Natuurlijk is het uiteindelijke doel wel zelfstandigheid, maar genezen zal ik niet. Autisme gaat namelijk niet over. De gevolgen van de overbelasting en mijn burn-out gaan hoop ik nog wel minder worden, maar het autisme gaat niet weg.
Behandeling of begeleiding
Je kunt bij een psycholoog inderdaad een behandeling krijgen. Ik kreeg die zelf bijvoorbeeld voor mijn hypochondrie en dat was succesvol. Mijn hypochondrie is genezen. Dat gaat echter met mijn autisme niet gebeuren. Daar is dan ook geen behandeling voor. De gesprekken die ik nu wekelijks heb, zijn vooral gericht op begeleiding. We nemen de week door en bespreken het leven dat voor mijn idee nog altijd veel te snel gaat. We ordenen de chaos in mijn hoofd en dat is fijn.
Daarnaast werken we aan patronen die ik mezelf in mijn leven heb aangeleerd en die niet altijd handig zijn. Ik leer bijvoorbeeld dat ik voor mijn mening mag gaan staan, ook als een ander iets anders vindt. Dat wil namelijk niet zeggen dat mijn mening fout is, maar dat die anders is. Ik leer dat ik mijn grenzen aan mag geven en hoe ik overprikkeling kan voorkomen. Dat zou je behandeling kunnen noemen. Dat is het ook, maar de gesprekken gaan toch vooral om begeleiding.
Ga ik vooruit?
Ik denk dat het verbergen van mijn diagnose ervoor zorgt dat mensen zich afvragen of er wel vooruitgang is. Er is zeker vooruitgang, maar door autisme zijn er ook gebieden waarop ik altijd kwetsbaar zal blijven. Overprikkeling, snelle vermoeidheid en een chaotisch hoofd zijn gewoon stukjes van mij. Die blijven. Op dit moment is dat echter best hanteerbaar, vooral vanwege de begeleiding die ik krijg en vanwege het feit dat ik nu niet werk.
En dáár wringt denk ik de schoen. De ‘buitenwereld’ denkt dat vooruitgang betekent dat ik weer word wie ik was. Vijf dagen werken, ’s avonds vaak weg, enz. Dat ga ik niet meer worden. Dat wil ik ook niet meer worden. Want ik leerde de afgelopen jaren om mijn leven anders in te richten. Dat is wel degelijk vooruitgang, maar als je niet snapt hoe het bij mij werkt, kan ik me voorstellen dat je dat niet ziet.
Dus ja, ik ga vooruit, maar genezen van autisme ga ik niet. Dat is nooit een doel geweest, want autisme is niet te genezen. Ik word daar ook niet voor behandeld. Ik word wél begeleid. Om het leven met autisme zo leefbaar mogelijk te maken.
Hoofdtaal 
Komt op mij over alsof je flinke stappen zet 😉
LikeLike
Dat klinkt veel beter dan zo’n vraag;).
LikeLike
Hoi Naomi,
Lees jouw blog met interesse. Ik ben een 56 jarige vrouw en heb twee jaar geleden diagnose ASS gekregen en inmiddels verschillende modules van therapiën gedaan. Nu is de behandeling bij GGZ bijna op zijn eind en begint bij mij nu pas het kwartje te vallen.
Ik kan wel begeleiding aanvragen maar niet bij GGZ maar via de WMO.
Nu wil ik jou vragen of jouw begeleiding bij de GGZ loopt of ook via WMO? Ik zou het fijn vinden als je me dat kunt laten weten. We zijn nu bij GGZ losse eindjes aan het wegwerken maar ik heb zelf het idee dat ik nog niet klaar ben daar.
Hartelijke groet,
Pauline
LikeLike
Hoi Pauline,
Dankjewel voor je reactie! Bij de GGZ richten ze zich veel meer op behandeling inderdaad en het klopt dat dat nooit zo langdurig kan als begeleiding. Ik krijg mijn begeleiding bij een vrijgevestigde praktijk en dus kan het langdurig, want geen gedoe met verzekeringen die er druk achter zetten. Die begeleiding betaal ik vanuit de WMO. Het houdt wel in dat ik een deel zelf betaal. Als je kiest voor de begeleiding enkel vanuit de WMO zit dat denk ik weer anders. Ik schreef er ooit een blog over. Die vind je hier: https://hoofdtaal.com/2020/06/08/ik-ga-er-niet-over-bloggen/
Als je vragen hebt, mag je me gerust mailen via hoofdtaal@gmail.com. Ik weet ook niet alles, maar ik kan dan wel dingen delen die je misschien hier nog over wilt weten.
LikeLike
Herkenbaar vanuit mijn vriend die ook al een tijdje niet meer werkt. Ook die zal nooit fulltime aan de slag gaan en dat is oké – net als bij jou. Je doet het super!
LikeGeliked door 1 persoon
Het onbegrip van andere mensen zie ik zelf ook. Mensen zien mij maar zelden benauwd en denken dat mijn astma wel zal genezen als ik een extra puf neem of als ik zou afvallen. Natuurlijk wordt het iets makkelijker als ik wat kilo’s kwijt zou raken, maar astma geneest er niet van.
Als ik zo jouw blogposts lees, ga je zeker vooruit. Ik vind het heel moedig van je dat je zo open bent.
LikeLike
Astma kan ook op veel momenten onzichtbaar zijn en ja, als mensen je dan zien, zullen ze inderdaad denken dat er niks aan de hand is. Heel frustrerend.
LikeLike
Het is voor anderen vaak niet te begrijpen. Maar er is vooruitgang in die zin dat je leert het beter te hanteren en handige truckjes toe te passen, waardoor je je grenzen beter bewaakt. Begrip, ach, dat is met een lantaarntje te zoeken, meestal.
LikeGeliked door 1 persoon
Vooruitgang zijn stapjes in de juiste richting zetten en die zijn voor iedereen anders. Wees trots op wat je al bereikt hebt.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een mooie conclusie, dat vooruitgang niet betekent dat je weer de ‘oude’ wordt en fulltime werkt, maar dat je leert met de dingen om te gaan waar je tegenaan liep en door gehinderd werd in het leven. Dat beseffen is sowieso al een vooruitgang!
LikeLike
Precies! Maar voor ‘buitenstaanders’ ligt dat anders en dat snap ik ook wel.
LikeLike
Misschien is het genezing dat je nu jouw leven mag invullen zoals het past bij wie je bent. Dat je niet meer jezelf laat leven door… De maatschappij, lessen die je leerde van zo hoort het.
Dat je mag zijn
Met al het mooi en al het moeilijke.
Jij bent precies jij.
Mooie blog en wat goed dat je dit deelt, dat je zo jezelf alsnog een stem geeft. Je bent het waard.
LikeLike
Wat een prachtige reactie. Dankjewel. Het is inderdaad heel mooi om het leven steeds meer in te vullen zoals het bij mij past.
LikeLike
Er zit een verschil tussen genezen en herstellen. Bij genezen is het probleem weg en komt het ook niet meer terug. Een gebroken arm kan genezen: de botbreuk heelt en het bot breekt niet nogmaals (daar ga je iig van uit). Herstellen houdt in dat je je bewust bent van je kwetsbaarheid en je leven daarop inricht, en dat je accepteert dat in slechte periodes of rondom ‘life events’ je kwetsbaarheden groter zijn en dus ook meer aandacht vragen. Dat verschil vinden mensen vaak lastig om te begrijpen.
LikeLike
Dat klopt ja. En ergens snap ik dat ook wel. Dat lijkt me ook lastig te begrijpen, zéker als ik niks zeg over autisme. Maar goed, daar komt verandering in;).
LikeLike
Je kunt ook nog kiezen voor ‘ik ben aan het ontdekken wat echt bij mij past’. Dat is geen leugen, maar ook geen toezegging a la ‘ja ik kijk uit naar nieuw werk’ ofzo.
LikeGeliked door 1 persoon
Wow, wat een duidelijke uitleg!
Als ik het zo lees heb je wel degelijk een grote vooruitgang geboekt! Chapeau!
Het lastige is natuurlijk dat mensen dat van de buitenkant niet kunnen zien en dan zulke lastig te beantwoorden vragen stellen.
Het lijkt mij ook ingewikkeld om zo’n vraag kort te beantwoorden in een paar zinnen, want het is een hele reis geweest om te komen waar je nu bent!
Ga zo door! Ik lees jouw stukjes altijd met heel veel plezier en herkenning. Mijn zus en moeder hebben ook autisme en daardoor haal ik veel inzichten uit je blogs.
LikeLike
Dankjewel voor deze lieve reactie! Er zijn zeker stappen gezet, maar blijkbaar soms onzichtbaar.
LikeLike
Ik kan alleen maar zeggen: Laat de buitenwereld de buitenwereld! Heel veel van jouw problemen of beter gezegd “eigenschappen” herken ik helemaal. En ook mij is eeuwig gevraagd wanneer ik iets “nuttigs” ging doen. D.h. een baan (ongeacht of hij passend was) en geld verdienen. Kortom mee lopen in de tredmolen. Jammer dat dat nog altijd het ideaal is, terwijl eigenlijk veel meer mensen zich zouden moeten afvragen, hoe we een leven kunnen leven, dat bij ons persoonlijk past. Soms denk ik, dat velen jalours zijn, en bang zijn voor andere ideeen en gewoonten, omdat ze dan hun eigen doen ter discussie moeten stellen. En heel vaak zijn die mensen ook niet gelukkig met hun “nuttige” leven, dat ze 9 van de 10 keer niet bewust gekozen hebben. Dus mijn advies: ga je eigen weg, en laat je door je coaches adviseren. (begeleiden). Een vooruitgang kun je toch pas op lange termijn vaststellen. Dus schrijf wekelijks een aantal (altijd dezelfde) meetpunten op, dan zie je vanzelf of je vooruit gaat. Alleen voor jou natuurlijk! De buitenwereld kan zijn eigen meetpunten benoemen en interpreteren. Succes.
LikeLike
Precies, wat is ‘nuttig’. Ik kan heel veel dingen bedenken die net zo nuttig zijn (of nuttiger) dan een (fulltime) baan.
LikeLike
Buitenstaanders gaan steeds anders reageren omdat ze jou niet kennen. Het staat wellicht ook niet op je voorhoofd geschreven welke diagnose er nu bij je past. Mensen weten dus ook niet beter. Maar, don’t worry, you’re never alone in this world!
LikeGeliked door 1 persoon
Kan me wél voorstellen dat iemand die verder niets weet vraagt”of er vooruitgang in zit, logisch toch? Ik denk dat je zelf al de juiste conclusie getrokken hebt, meer openheid al wil dat niet zeggen dat je alles omstandig aan iederéén uit moet leggen. Maar je kunt natuurlijk wel zeggen dat er vooruitgang is met je leven opnieuw inrichten omdat het in je hoofd vaak net even anders werkt als bij de meeste anderen. Of zoiets ….. Het lijkt me niet nodig dat je oppervlakkig bekende mensen alles uit gaat leggen.
LikeLike
Deze mensen waren niet ‘oppervlakkig’ bekend, maar dit was nog voor ik mijn ontslag had getekend en toen wisten mijn ex-collega’s nog nergens van. Dat maakte het echt ingewikkeld om open te zijn, want voor je het weet horen ze het via-via. Dat probleem is nu dus opgelost en nu kan ik opener zijn.
LikeLike
Gelukkig maar want anders is dat weer nieuwe stress.
LikeGeliked door 1 persoon
Volgens mij zet je hele mooie stappen. Alhoewel ik het tegelijkertijd wel herken. Ik heb zelf heel erg het idee dat er geen vooruitgang in zit. Ja ik zet stappen, ja ik leer steeds meer, maar ja ik ervaar ook steeds meer klachten van mn depressie en ptss. Maar misschien moet het ook wel eerst slechter worden voor het beter wordt. Ik weet het niet.
Denk wel dat anderen hier weinig mee te maken hebben, tenzij ze dicht bij je staan. Verder is het jouw zaak en een ander ziet nooit het volledige plaatje.
LikeLike
Dat zeggen ze soms wel, dat het eerst slechter moet worden voor het beter wordt. Ik vind dat ook altijd een lastige. En het voelt een beetje deprimerend. Wanneer is dan het omslagpunt? Jij werkt er hard aan en dát is in ieder geval al een enorme stap die je zet, dat je er keihard aan werkt.
LikeLike
Ja dat is ook een hele lastige, ik vraag me soms ook wel af wanneer en of dat omslagpunt komt.
LikeGeliked door 1 persoon
Mooi geschreven… en mooi uitgelegd… Wat me b.v. treft is dat je (eindelijk) bewust bent dat je een mening mag hebben, en dat jouw mening ten opzichte van iemand met een andere mening daarom niet fout, maar gewoon anders is. Vooral de dag van vandaag heb ik het gevoel dat een mening die anders is vooral als fout wordt aangegeven. Ik zie dat op sociale media waar mensen bijzonder hard kunnen zijn als iemand een andere mening heeft.
Eén van de grootste “problemen” met autisme is natuurlijk dat het niet gezien kan worden (of althans niet in de mate dat het overduidelijk is voor de meeste mensen, althans niet bij hoogfunctionerend autisme) en dan merk je terecht op dat ze een gezonde vrouw zien die elke dag haar wandeling gaat maken. Dat is inderdaad wat ze zien, dus wat scheelt eraan dat die niet gaat werken, afzijdig blijft etc… Vaak wordt het dan op onwil gestoken, terwijl het dat niet hoeft te zijn… Meer nog van de mensen die niet werken is maar 1 % werkonwillig blijkt uit één onderzoek. Maar het moet dan wel werk zijn die haalbaar is en die je wilt doen. Toen ik op de arbeidsmarkt kwam halfweg de jaren ’90 was men bij de VDAB er nog van overtuigd dat het gewoon belangrijk was dat men werk had, punt. Inmiddels is ook de VDAB tot het besef gekomen dat mensen maar werk kunnen doen als het werk is dat ze graag doen en aankunnen. Als ik me goed herinner ben jij leerkracht geweest, voor mij is dat mijn droomjob, maar ik weet ook dat ik dat waarschijnlijk nooit zal doen, simpelweg omdat ik het niet aankan. En ja, ik ben ook een gezonde man (die trouwens niet alle dagen zijn wandelingetje maakt ;)).
LikeLike
Die mening had ik al wel, maar ik heb in de jaren dat ik werkte (onbewust) geleerd dat mijn mening er niet toe doet. De mening van mijn werkgever was uiteindelijk toch doorslaggevend…
En het klopt, dat autisme vrijwel altijd onzichtbaar is. Dat onderzoek wat je noemt vind ik heel interessant, omdat er vaak wordt gedaan alsof veel meer mensen ‘niet willen’. En je kunt ook heel gezond zijn zonder elke dag een wandelingetje te maken hoor;).
LikeLike
Ik zou dat soort dingen niet durven vragen.
Tenzij ik een persoonlijke band heb met de persoon in kwestie!
LikeLike
Het waren mensen die wel het ‘recht’ hadden om het te vragen, maar het kwam gewoon even hard binnen.
LikeLike
Ik kan me ook best voorstellen dat je niet meer terug wilt naar de persoon die je was, en dat het juist fijn is dat je nu mag zijn wie je bent…
LikeGeliked door 1 persoon