Advies ggz (3) ~ Toch geen autisme?

Het was vast een bijzonder verzoek: ik wilde na mijn intake bij de ggz geen adviesgesprek, maar ik wilde het advies via de mail. Ik hoorde later dat dat inderdaad een bijzonder verzoek was. De instelling deed dit nooit eerder. Maar ze deden het bij mij wél. Ineens was hij daar: de mail met het advies. Een advies dat nogal wat twijfel zaaide.

Kort maar krachtig

In de dagen tussen het verzoek om het advies per mail te krijgen en het daadwerkelijk ontvangen van die mail opende ik tig keer mijn mailbox. Zouden ze het doen, zo’n advies per mail? En toen was er ineens een mail. Ik klikte door naar de beveiligde omgeving van de ggz-instelling. Ik denk dat ik een vraag of een afwijzing van mijn verzoek verwachtte, maar ik trof een mail aan mét een brief met advies.

De brief was kort. Heel kort.

Na een gesprek van twee uur, was er een advies gemaakt op één pagina. Men nam de eerder gestelde diagnose autisme niet over. Advies: opnieuw onderzoek laten doen naar autisme óf me elders laten behandelen voor mijn eetproblematiek.

Niet autistisch?

Dit was een uitkomst waar ik al bang voor was geweest. Ik was er dus wel op voorbereid, maar nu het er zwart op wit stond, kwam het behoorlijk hard binnen.

De diagnose wordt niet overgenomen.

Ze legden ook uit waarom niet. Men vond dat het eerder uitgevoerde onderzoek niet volgens de richtlijnen van deze nieuwe ggz-instelling was gedaan. Dat zorgde ervoor dat ze de diagnose niet over konden nemen. Ze noemden ook precies de dingen die ze ‘misten’ (en die soms overigens wel uitgevoerd waren, maar als je het beestje net een ander naampje geeft, krijgen systemen en mensen error).
Er stond bij dat ze niet konden zeggen wat er uit nieuw onderzoek zou komen. De uitkomst lag open.

Twijfel en boosheid

In eerste instantie was ik boos. Waarom namen ze die diagnose niet gewoon over? Ik had echt geen zin om weer een heel onderzoekstraject in te gaan.

In tweede instantie kwam er twijfel. Huh, ik ben toch gewoon autistisch? Vanaf het moment dat de diagnose voor het eerst genoemd werd, wist ik dat het klopte. De mensen die daarna van mijn diagnose hoorden, beaamden dat. Ook voor hen vielen tig puzzelstukken op hun plaats. Maar nu was er deze nieuwe instelling en met hun adviesmail was de twijfel gezaaid.

Ik mailde het advies door naar mijn huisarts en psycholoog. Mijn huisarts was in zijn mail terug heel duidelijk. Als ik nieuw onderzoek zou laten doen, zou de diagnose bevestigd worden en zou ik voor eens en altijd weten dat die klopt. Mijn psycholoog was ook duidelijk. Ik heb autisme. Punt. En toch was door die brief dat minibeetje twijfel in mijn hart gezaaid…

Ik ben een mens en geen papiertje

Maar er was meer. Hoe langer ik over het advies nadacht, hoe bozer ik werd. Ik ben in oktober 2020 verwezen. Toen ik het advies kreeg, zaten we al ver in december 2021. Ik had dus een lange periode op een wachtlijst achter de rug. Dat hoort erbij en dat had ik voor lief genomen.

Tot twee keer toe was ik nu op intake geweest. Twee heftige gesprekken. De laatste keer duurde dat gesprek zelfs twee uur. Ik legde mijn ziel en zaligheid op tafel en was gesloopt.

Nu was er de brief. Er stond niets (ik herhaal: niets!) in over mij. Er stond alleen iets in over het onderzoek dat eerder bij een andere praktijk was gedaan. Ze hadden de documenten doorgenomen en met de onderzoeker van destijds gesproken. Aan de hand daarvan hadden ze twijfels over mijn diagnose. En dát maakte me elke seconde bozer. Ik had gewacht. Mijn ziel en zaligheid op tafel gelegd. En dan wijs je me af op een papiertje? Dan zeg je niets over mij?
Dat was ook mijn psycholoog opgevallen. Hij had contact gehad met de instelling. Ze hadden vragen gesteld over de onderzoeksmethodes (en dus niet, zoals ik had verwacht, over mij). Mijn psycholoog had gevraagd hoe ze mij zagen, maar had geen antwoord gekregen. En dat miste dus ook in de brief. Hoe zagen zij mij?

Kortom…vragen genoeg. En al die vragen nam ik mee naar het adviesgesprek dat volgde na deze mail.

Wordt vervolgd…

Voorgeschiedenis

Voor wie behoefte heeft aan context, zet ik de voorgeschiedenis op een rij.
Ik vul deze lijst met blogs steeds aan tot de soapserie compleet is;).

  1. Wachtlijsten ggz: theorie en praktijk. Over de aanmelding en de wachtlijst.
  2. Internetstoring op commando. Over de digitale eerste intake.
  3. Complex en crisisgevoelig. Over het bericht dat ik niet geholpen zou worden.
  4. Wie is er nou traag? Over de interne doorverwijzing die maanden duurde.
  5. Trekken aan een dood wachtlijstpaard. Over de lange wachtlijst en dat ik me er niet meer mee ging bemoeien.
  6. Intake ggz: de vragenlijst en dé vraag. Over de tweede intake, na de interne doorverwijzing.
  7. Adviesgesprek voor nieuwe hulpverleners. Over het adviesgesprek dat niet doorging, omdat men mijn huisarts en psycholoog wilde spreken.
  8. Advies ggz (1) – Angstige vermoedens. Over een kort, maar naar telefoontje dat me bang maakte.
  9. Advies ggz (2) – Liever een mail. Ik wilde geen adviesgesprek, maar een adviesmail.

20 gedachten over “Advies ggz (3) ~ Toch geen autisme?

  1. Goed gehandeld. Maar je kent mijn mening over je autisme. Misschien is een nieuw onderzoek ook een kans. Succes!

    Like

    1. Het is nog niet het einde van de soap hè. Wel of geen nieuw onderzoek moet ik uiteindelijk zelf kiezen.

      Like

    2. Dat is het alleen als er een foute diagnose is gesteld, en die kans is erg klein. Anders is een nieuw onderzoek alleen maar een kans voor de betreffende instelling om iets te declareren bij de zorgverzekeraar. En je weet niet op waarom men de diagnose niet heeft overgenomen, en of de dingen die men ‘miste’ wellicht met een goede reden anders waren gedaan. Daarbij zit er aan ‘geen autisme hebben’ of ‘een andere diagnose’ ook een flink risico, omdat sommige hulp dan niet meer mogelijk is (zoals bijvoorbeeld die behandeling voor eetproblematiek). Dan moet Naomi weer op de wachtlijst en ben je zo weer een jaar verder.

      Geliked door 1 persoon

  2. Dat van die papiertjes hadden ze ook best wel zeg maar een jaar eerder kunnen zeggen, dat had jou veel ellende gescheeld!

    Like

  3. Wat ongelooflijk naar. Ik snap je boosheid zo goed! En dan zou jij nu weer helemaal opnieuw door die pittige onderzoeken moeten?!
    Sterkte Naomi.

    Like

  4. Het valt me werkelijk niet tegen dat ze bereid waren dit via de mail te doen. Maar wel lekker kort door de bocht verder, qua formulering en conclusie van hun kant…. Laat dat maar aan de GGZ over.

    Like

  5. Ik weet niet of ik de moed nog zou hebben wie dan óók te consulteren. Misschien ging ik dan wel in hoekje zitten wachten tot “het” hoe het dan ook mag heten , over gaat.

    Like

Reacties zijn gesloten.