Advies ggz (5) ~ Hoe nu verder?

In de vorige blog uit deze soapserie vertelde ik dat ik een adviesgesprek had bij de instelling waarvan ik hoopte dat ze me zouden kunnen helpen met mijn eetproblematiek.
Na dat gesprek moest ik na gaan denken over de vraag hoe ik nu verder wilde. Dat klinkt simpel, maar dat was het niet.

Hulp bij eetproblematiek

Wat ik nodig heb, is hulp bij mijn eetproblematiek. Daarom was ik aangemeld bij deze ggz-instelling. Zij zijn gespecialiseerd in autisme en mijn aanmelding bij hen was een heel bewuste keuze. Het zou namelijk wel handig zijn als ze mij vanuit die expertise zouden kunnen helpen met mijn eetproblematiek.

Na de intake bleek echter dat de instelling mijn autismediagnose niet over wilde nemen en dus zouden ze me ook niet helpen. Uiteraard is dat een kwestie van verzekering en dat soort zaken.

Als ik wilde dat deze instelling me zou gaan helpen, zou ik hen dus opnieuw een onderzoek naar autisme moeten laten doen. Uit het adviesgesprek bleek alleen dat zelfs na een nieuwe autismediagnose nog niet zeker was of ze me konden helpen.

Opnieuw een diagnostisch traject?

Sinds ik de mail had gelezen waarin werd verteld dat mijn autismediagnose niet werd overgenomen, had ik er al over nagedacht. Zou ik opnieuw een onderzoekstraject in willen? Aan de ene kant: ja, want ik wil hulp bij mijn eetproblematiek. Maar ja, er was ook niet gezegd dat ze me met een nieuwe diagnose wél zouden helpen.
Aan de andere kant: nee, geen nieuw onderzoekstraject, want dat kost een hoop energie en dat heb ik toch al niet in overvloed.

Tijdens het adviesgesprek had ik bovendien het gevoel dat de mensen die tegenover me zaten in hun hoofd al een andere diagnose klaar hadden. Ik legde dat aan hen voor. Ze vonden dat ik te snel ging, maar ontkenden het niet.

Maar er was nog iets. In de mail met het advies hadden ze precies opgeschreven wat ze wilden doen tijdens het onderzoek. Ik was vervolgens het wereldwijde web opgegaan en had met twee klikken de vragenlijst gevonden die ze (opnieuw) bij me wilden afnemen. Ik had die lijst van a tot z doorgenomen en wist precies wat ik zou moeten zeggen om weer een autismediagnose te krijgen. Hoe eerlijk is zoiets? Bovendien: drie jaar geleden ging ik onbevangen het onderzoek in. De uitkomst maakte me niet uit. Nu is die onbevangenheid er niet. Ik wil mijn diagnose behouden.

Autismediagnose behouden

Je kunt je afvragen waarom het zo belangrijk voor me is om de diagnose te behouden. Dat is vrij simpel:
1. De diagnose geeft me recht op pgb (persoonsgebonden budget) en daar betaal ik mijn vaste psycholoog van. Dat traject kan en wil ik niet stopzetten door een ‘afgenomen’ diagnose. Deze psycholoog kan me namelijk langdurig begeleiden, wat niet lukt als je hulp zoekt die vergoed wordt door de zorgverzekering.
2. De diagnose heeft me zó geholpen om mezelf te begrijpen. Ik was heel bang dat ik in een crisis zou belanden als ik mezelf weer niet zou snappen. Ik hoorde mezelf in deze periode alweer dingen zeggen als: “Nou, als ik niet autistisch ben, ben ik dus blijkbaar toch gewoon knettergek en dan stel ik me aan.” Natuurlijk weet ik dat dat niet klopt, maar ga dat mijn hoofd maar eens vertellen.

Second opinion autisme?

Mijn huisarts vergeleek een eventueel nieuw onderzoek met een second opinion. Een DSM-diagnose is uiteraard niet zoiets als wiskunde. De instelling noemde het een ‘zienswijze’. Voor het kwijtraken van mijn pgb hoefde ik volgens hen sowieso niet te vrezen. Ik zou namelijk de ‘zienswijze’ van het eerdere onderzoek aan kunnen houden.

Ik vond het ingewikkeld. Een second opinion vraag je mijns inziens aan als je twijfelt aan een eerder gestelde diagnose. En dat is precies het punt. Ik twijfel niet.

Ja, er was twijfel gezaaid door deze instelling, maar diep in mijn hart twijfel ik niet.
Ik weet dat het onderzoek drie jaar geleden zorgvuldig en uitgebreid was. Ik weet dat ieder woord in het onderzoeksverslag over mij gaat. De bijbehorende diagnose klopt. In de jaren daarna vielen heel wat stukjes op hun plaats. Dus nee, ik twijfel niet. Ik zou een eventueel nieuw onderzoek alleen doen om bij deze instelling behandeld te kunnen worden. En dan nog gaven ze me geen zekerheid.
Voor mij voelde nieuw onderzoek bijna als een motie van wantrouwen richting de vorige onderzoeker en dat wilde ik niet. Ik sta namelijk volledig achter ieder woord én de diagnose van dat onderzoek.

Na het adviesgesprek brak weer een nieuwe fase van wachten aan. De instelling zou (op mijn dringend verzoek) contact opnemen met mijn huisarts én intern overleggen of nieuw onderzoek zin zou hebben en of ze genoeg kennis in huis hebben over eetproblematiek.

Pas daarna zou ik besluiten of ik nieuw onderzoek zou willen.

Wordt vervolgd...

Voorgeschiedenis

Voor wie behoefte heeft aan context, zet ik de voorgeschiedenis op een rij.
Ik vul deze lijst met blogs steeds aan tot de soapserie compleet is;).

1. Wachtlijsten ggz: theorie en praktijk. Over de aanmelding en de wachtlijst.
2. Internetstoring op commando. Over de digitale eerste intake.
3. Complex en crisisgevoelig. Over het bericht dat ik niet geholpen zou worden.
4. Wie is er nou traag? Over de interne doorverwijzing die maanden duurde.
5. Trekken aan een dood wachtlijstpaard. Over de lange wachtlijst en dat ik me er niet meer mee ging bemoeien.
6. Intake ggz: de vragenlijst en dé vraag. Over de tweede intake, na de interne doorverwijzing.
7. Adviesgesprek voor nieuwe hulpverleners. Over het adviesgesprek dat niet doorging, omdat men mijn huisarts en psycholoog wilde spreken.
8. Advies ggz (1) – Angstige vermoedens. Over een kort, maar naar telefoontje dat me bang maakte.
9. Advies ggz (2) – Liever een mail. Ik wilde geen adviesgesprek, maar een adviesmail.
10. Advies ggz (3) – Toch geen autisme? Over de mail waarin twijfel werd uitgesproken over mijn autisme.
11. Advies ggz (4) – Het adviesgesprek. Ik krijg uitleg over de twijfel aan mijn autisme.