De afgelopen vierenhalf jaar werkte ik niet en was (dus) voor anderen redelijk zichtbaar dat ik ziek was. Toch was ik onzichtbaar ziek. Je zag niks aan me. En dat begon al voor ik ziek thuis kwam te zitten. Tijd om eens op een rijtje te zetten wat ik leerde van onzichtbaar ziek zijn.
Als je niets zegt…
De eerste en misschien wel belangrijkste les die ik leerde, is dat je niet van een ander kunt verwachten dat hij je begrijpt of weet wat er speelt als je zelf niets zegt. Ik heb jaren niets gezegd. Ik weet nog dat mijn huisarts op een dag tegen me zei dat mensen schrikken als ik ze een keer een blik achter het masker gun. “Waarom zouden ze dan schrikken?” vroeg ik me af. “Omdat ze dan zien hoe slecht het echt met je gaat.” Hm, goed punt.
Ik vind het nog steeds best lastig om open te zijn over hoe het met me gaat. Op mijn blog lukt me dat prima, maar het is een stuk makkelijker om het ‘op papier’ te zetten dan om het zomaar even te melden. Als mensen niets vragen, ben ik ook geneigd niets te zeggen. Maar ja, als je niets zegt, kun je ook niet verwachten dat mensen het snappen…
What you see isn’t what you get
Ik geef heel eerlijk toe dat ik -voor mijn eigen ziek-zijn- soms heb geoordeeld over anderen. Dan zag ik mensen die niet werkten wel naar feestjes gaan en vroeg ik me af waarom ze dan niet konden werken. Inmiddels ben ik zelf zo’n persoon geworden die wel naar feestjes gaat en die niet werkt. Inmiddels begrijp ik ook heel goed dat wat je ziet niets wil zeggen over hoe iets voelt of is voor iemand.
Ja, ik ga naar feestjes en ja, het kost me bakken energie. En daar komt bij: een feestje is echt wel iets anders dan werk.
Je kunt beter een been breken?
Je hoort het veel als het gaat over onzichtbare ziektes als een burn-out of depressie: je kunt beter een been breken.
Ik hoorde die uitspraak ook al heel veel voor ik zelf maar iets snapte van die dingen, maar inmiddels snap ik het wel. Ten eerste geneest een gebroken been over het algemeen sneller en ten tweede loop je tegen een stuk minder onbegrip aan.
Niemand gaat tegen een persoon met een gebroken been zeggen dat hij de marathon moet lopen. Niemand gaat zeggen: “Ach, je kunt toch wel gewoon lopen?”
Maar die dingen gebeuren bij burn-out en depressie wel: “Doe gewoon je ding. Dat is het beste.” Dat komt neer op tegen die persoon met gebroken been zeggen dat hij gewoon moet gaan lopen, want dat is het beste.
Hoewel ik vooral tegen veel begrip aan ben gelopen als het gaat om mijn burn-out en depressie, ontmoette ik soms ook onbegrip. Dat onbegrip doet zeer. Ik probeer me er steeds tegen te wapenen; ik probeer te zeggen dat mensen die het niet begrijpen heel blij mogen zijn dat ze het niet begrijpen. Maar het neemt de pijn niet weg. Breek je een been, staat iedereen voor je klaar en verwacht er niemand van je dat je ‘gewoon doet’. Bij een onzichtbare ziekte is dat anders. En ik leerde dus dat er nog steeds wel werk aan de winkel is als het gaat om begrip. Nou, laat mijn blog dan maar onderdeel zijn van het werk aan de winkel.
Hoofdtaal 
Ja triest mensen gaan (niet allemaal) te vaak af op wat ze zien. Een gebroken been duurt meestal maar een paar maanden en is aan de buitenkant goed zichtbaar. Wanneer de ziekte in je hoofd zit is er ook meestal eerst wel begrip maar het mag allemaal niet te lang duren. Ik ben nu zo’n 20 jaar ziek en krijg nog steeds nare reacties over dat het lang geleden is, ik mezelf maar eens een schop moet geven, we allemaal wel eens ‘depri’ zijn etc. Ik gun het niemand maar eigenlijk zou ik stiekem de personen die zo ‘naar’ reageren een weekje mijn hoofd toewensen. Psychisch ziek zijn is vaak iets van een ander tot iemand het ook zelf meemaakt. Goed dat je erover schrijft. Fijne maandag!
LikeLike
Vreselijk, dat soort reacties over dat het nu wel lang duurt, enz. En ja, ik snap heel goed dat je die mensen even een weekje je hoofd gunt.
LikeLike
Je zult mij wel snappen als ik zeg dat ik je helemaal begrijp!
LikeLike
Ja, ik snap je helemaal!
LikeLike
Wat mij laatst opviel is dat mensen die ziek zijn er vanuit gaan dat de ander dat niet is. Ik zette wat gratis op te halen op MP. Ik moest me verdedigen, zo irritant. Je ziet me niet, maar er staat duidelijk ophalen. Ik snap je, ik hou niet van feestjes en dat uitleggen is al een hel. Laat staan als je er wel heen wil en je dan dagen bij moet komen. Misschien idd eens open zijn, beetje shockeren kan leuk zijn?
LikeLike
Dat vind ik nog wel een scherpe, dat mensen er dan vanuit gaan dat de ander niet ziek is. Ik denk dat ik dat ook nog (te) snel doe.
LikeLike
Ik zeg op zulke momenten wel eens: Ja, ik doe dat. Maar jij ziet de rekening niet die ik ervoor betaal. Als ik (bijvoorbeeld) naar de KreaDoe ga, dan kost me dat veel energie, maar ik vind het ook gezellig (want met vriendinnen) en ik krijg er extra ideeën en knutsel-zin van. Maar de dag erna ben ik KAPOT en kan ik niets afspreken, en de dag daarna moet ik ook niet denken dat ik een middag de stad in kan oid. Dat ziet die ander niet, die ziet alleen hoe ik leuk en blij op de KreaDoe rondloop.
LikeLike
Klopt. Ik gebruik de rekening achteraf ook vaak als voorbeeld.
LikeLike
Ik denk vooral dat je hebt geleerd, dat de mensen (te) snel reageren of vooroordelen hebben. En dat is tragisch. Ongeacht wat je hebt of hoe je je voelt, zou je tegenover toch eerst moeten vragen hoe het met jou gaat of hoe je je voelt, voor ze een oordeel vellen? Maar ach…. gewoon schouders op halen en doorlopen, want als je probeert zulke mensen iets te leren, is het vaak verloren tijd. Natuurlijk zijn er mensen die wel met je “meevoelen” maar of ze dan ook jouw grenzen accepteren? Is niet zeker. Ook ik heb er met mijn partner laatst weer mee te maken gekregen. Overigens merk ik ook, dat mensen het bij iemand op tv (of ander onpersoonlijk medium) eerder “geloven” dan bij iemand van vlees en bloed in hun naaste omgeving. Is toch interessant. Succes!
LikeLike
Dat laatste is zeker interessant. Het is me nooit opgevallen, maar er zit zeker iets in. Ik merkte bij mezelf ook dat ik die (voor)oordelen snel had voor ik zelf ziek was. Dat heb ik nu echt wel afgeleerd.
LikeLike
Dochter is onzichtbaar ziek en vaak doodmoe. Eindeloos onbegrip. En als ze in haar rolstoel zit, doen mensen opeens alsof ze ook een verstandelijke beperking heeft.
Oudste kreeg met 6 jaar diagnose ASS. Zei familielid: gelukkig, dan ligt het toch niet aan je opvoeding, dat het soms zo’n rotjoch is.
Mensen kunnen zo ontzettend kwetsend zijn…
LikeLike
Vreselijk. Allebei die voorbeelden. Wat kunnen mensen toch ontzettend pijnlijke opmerkingen maken.
LikeLike
Heel herkenbaar. Mijn ex was zwaar overspannen, op het suïcidale af en zwaar labiel. Hoe vaak hij wel niet zei ‘ik wou dat ik mijn een brak of gewoon in een rolstoel zat’.
En tja, alles begint met openheid denk ik. Want dan kan er begrip komen. Als het goed is tenminste.
LikeGeliked door 1 persoon
Maar misschien is wat anderen denken minder belangrijk dan jij denkt. Maar dat kun je natuurlijk alleen zelf bepalen. Er zullen altijd dingen blijven die je niet goed uit kunt leggen aan iemand die het nooit meegemaakt heeft, Zelfs al willen ze je wel begrijpen, het voorstellingsvermogen schiet gewoon te kort. Zoals je zelf al ontdekte toen je de hypochondrie onder de knie had en jij jezelf nog nauwelijks voor kon stellen hóe je er toen aan toe geweest bent. De goede mensen zullen je nooit veroordelen en wat de verkeerde mensen denken is onbelangrijk.
LikeLike
Die laatste zin is er één om te onthouden. Mooi gezegd.
LikeLike
Helaas is er inderdaad vaak maar weinig begrip voor mensen die onzichtbaar ziek zijn. Dat kan toch regelmatig weer confronterend zijn.
Zelf vind ik het ook lastig om aan te geven wat ik voel en ben ik ook altijd wel een beetje geneigd om mezelf beter voor te doen dan ik me daadwerkelijk voel. Blijft iets om aan te werken!
LikeGeliked door 1 persoon
Dit blijft een heel moeilijk iets. Mijn schoondochter heeft ME. Soms is ze compleet invalide en dan weer kan ze veel leg dat maar eens uit.
Zelf zeg ik eigenlijk nooit dat er iets is en eigenlijk is dat zo dom, maar vaak zijn we denk ik te bang voor wat anderen van ons denken…
LikeGeliked door 1 persoon