Iemand vroeg me of ik het ‘etiket’ autisme stigmatiserend vind. Het was een vraag waar ik even over na moest denken, maar inmiddels ben ik wel uit het antwoord. Een antwoord met -je raadt het al- twee kanten.
Het ‘label’ autisme kan helpend zijn
Het woord autisme is in mijn geval heel helpend geweest. Nadat degene die de onderzoeken bij mij deed drie kwartier een samenvatting had gegeven van hoe ik ben, paste daar het woord autisme heel goed bij. Dat woord heeft mij rust gegeven. Het heeft ervoor gezorgd dat ik mezelf en mijn functioneren beter ging begrijpen en dat ik mezelf niet meer veroordeelde. Ik ben wie ik ben en dat sommige dingen lastig voor me zijn, hoort daarbij.
In die zin vind ik het ‘etiket’ autisme dus juist heel helpend. Het kan inzicht geven in je functioneren en in de dingen die voor jou moeilijk zijn. Het kan helpen om meer zelfinzicht te krijgen. Dat heeft het bij mij althans gedaan.
Maar er is ook een andere kant.
Het ‘label’ autisme kan stigmatiserend zijn
Niet iedereen weet veel van autisme. Er zijn nog steeds mensen die bij het woord autisme denken aan een stereotype: een gamer met een capuchon op, gefixeerd op games. Of mensen die alleen maar bezig zijn met treintjes. Over het algemeen denken mensen al snel dat je als autist sowieso niet kunt communiceren en schat men je wat lager in dan de ‘gemiddelde’ mens.
Gelukkig is er inmiddels steeds meer bekend over autisme en zijn er steeds meer mensen die snappen dat autisten niet uit een menigte te pikken zijn, dat er ook gamers zijn zonder autisme en dat een autist ook kan communiceren.
Toch vind ik het zelf soms nog lastig om iets te zeggen over autisme. Zeker als ik weet dat de ander er weinig van weet. Dan ben ik namelijk bang dat alle vooroordelen naar boven komen en dat men me niet meer gaat zien als degene die ik ben, maar als degene die ik in hun vooroordelen ben.
Hoe om te gaan met het stigma?
We kunnen rustig stellen dat er nog heel wat (voor)oordelen zijn over autisme. Zelf pak ik het zo aan: als iemand ervoor open lijkt te staan om naar me te luisteren, vertel ik over het ‘etiket’ dat ik heb. Wil iemand er niet naar luisteren, vertel ik het ook niet. Ik leg eigenlijk nooit alleen het woord autisme op tafel, maar leg dan gelijk uit hoe het zich bij mij uit en tegen welke dingen ik in het dagelijks leven aanloop. Op die manier voorkom je denk ik vaak dat er verkeerd naar gekeken wordt.
Hebben we het over oppervlakkige contacten? Dan zeg ik niets. Dan ben ik namelijk bang dat er inderdaad vooral sterke (voor)oordelen zullen zijn en dat vind ik het niet waard.
Samengevat is het antwoord op de vraag of ik het ‘etiket’ autisme stigmatiserend vind denk ik nee. Maar wel op één voorwaarde: geef er altijd de juiste uitleg bij.
Hoofdtaal 
Goed dat je er uitleg bij geeft maar dan moeten mensen er wel interesse in willen tonen. Tsja vooroordelen lastig misschien komt dat ook (nog steeds) door de film Rainman. Denk ook dat er wel begrip is maar dat een aandoening of ziekte vooral ‘over moet gaan’. Ik ben al ruim 20 jaar ziek en ben nu wel gewend aan opmerkingen als: het is al zo lang geleden of je moet jezelf maar eens een schop geven of van niet werken gaat mijn belasting omhoog. Aan het einde van de straat is een middelbare school en van de week zat ik even in het zonnetje toen er een groepje scholieren voorbij fietste en hoorde ik “rot op vuile autist”. Denk zomaar dat ze zelf niet eens weten wat autisme precies is.
LikeLike
Pff, wat een reacties! Ik vind dat soort dingen zo pijnlijk!
LikeLike
Aan etiketten heb ik een gruwelijke hekel en men is grandioos doorgeslagen met “goede bedoelingen”. Van het grootste deel van de mensen, de passanten zal ‘k maar zeggen, is het totaal onbelangrijk hoe of wát ze zijn, en van mensen waar ik echt mee te maken heb komt het vanzelf aan de orde als het “etiket”wél belangrijk is in onze “relatie”. Al die nieuwe etiketten zetten mensen veel meer apart dan ze er beter door in de samenleving passen. Naar mijn idee worden de vooroordelen eerder aangewakkerd dan weggewerkt. Je kunt immers bijna niemand meer onbevangen tegemoet treden!
LikeGeliked door 2 people
Wat leuk dat je hierover geschreven hebt, nadat ik dit aangaf dat dit een interessant onderwerp kon zijn voor een blog!
Ik heb meerdere familieleden met autisme. Ik merk dat mensen soms anders naar mij gaan kijken, als ze weten dat meerderevan mijn gezinsleden autisme hebben.
Goed, dat je hierover geschreven hebt!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik vind niet fijn dat er tegenwoordig veel in het nieuws komt over mensen met late diagnoses die kinderen kunnen krijgen en trouwen daardoor word ik overal afgewezen omdat ze alleen die mensen willen waar ze niet zoveel hulp aan hoeven te geven waar ze een gesprek mee kunnen voeren
LikeGeliked door 1 persoon
Mijn tactiek: ik vertel het pas als het ofwel nodig is, ofwel als ik iemand wat langer ken. Want inderdaad, soms handelen mensen op basis van vooroordelen of een gebrek aan kennis, en dan zijn jij en ik de pineut.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, het is eigenlijk heel dubbel: aan de ene kant geeft een etiket recht op hulp en/of hulpmiddelen en aan de andere kant heeft ieder z’n oordeel al klaar…
Wij hebben het er in de dagelijkse omgang nooit over, alleen als het nodig is of als we de ander echt vertrouwen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, de ene autist is de andere niet, er zijn zoveel vormen.
Riet haar opmerking met de hokjes…………..!
Is een goede.
Je zou je haast af gaan vragen of er nog wel mensen zijn die niet iets van een labeltje opgeplakt hebben gekregen.
LikeGeliked door 1 persoon