Verrassing!

Spontane acties; ik houd ervan. Als de zon schijnt, kan ik ’s morgens bedenken dat ik naar het strand wil en een uur later in de auto zitten en volop genieten. Als ik opeens bedenk dat ik dringend nog iets nodig heb, kan ik een kwartier later in de winkel staan. Dus ja, ik ben van de spontane acties.

Of toch eigenlijk niet. Spontane acties die ik zelf bedenk, vind ik namelijk prima. Maar dan komt er een ander met een spontane actie en dan moet ik schakelen. Dat heb ik mijn hele leven al gehad. Als ik heb bedacht dat ik een dag wil lezen en iemand vraagt of ik zin heb om mee te gaan wandelen of shoppen, vind ik dat lastig. Dat betekent voor mij dat ik compleet het overzicht verlies en dus in volle stress schiet. Ik moet nog…ik kan niet…ik wil nog…ja maar…en hoe moet dit of dat dan…ik ben moe…ik wilde vandaag rust…de week zit al zo vol… Ik snap nu dat dat één van de dingen is die worden veroorzaakt door mijn autisme, maar heel lang heb ik dat stom gevonden van mezelf.

Nu vind ik het nog steeds lastig, maar kan ik het plaatsen. Betekent dat dat ik nooit inga op een spontane actie van een ander? Nee, dat betekent het niet. Schakelen gebeurt vooral intern, in mijn hoofd. Ik moet een appje met een uitnodiging voor een spontane actie heel even laten bezinken. In mijn hoofd neem ik dan de planning van de dag en de week door en probeer ik die om te zetten. Meestal lukt me dat binnen vijf minuten. Soms lukt me dat ook niet. Dan heb ik behoefte aan een dagje zonder prikkels, maar nee zeggen moet ik nog een beetje leren.

Ik ken mensen die zonder aankondiging soms even bij elkaar op bezoek gaan. Gewoon, ineens gaat de deurbel en daar is de ander dan. “Verrassing!” Als mij dat overkomt, gaat het mis. Ik weet dan niet hoe ik moet reageren. Of nouja, dat weet ik wel, ik moet het leuk vinden, maar in mijn hoofd gebeuren er andere dingen: Is mijn huis schoon? Is het opgeruimd? Ligt er niks op tafel waarvan ik liever niet heb dat anderen het zien? Staat de verwarming hoog genoeg om bezoek te ontvangen? Heb ik iets te eten en te drinken in huis? Al die vragen zijn niet nodig en dat weet ik, met mijn verstand. Mijn huis is altijd schoon en ja, soms staan er voetstappen in de gang, maar dat heb je nu eenmaal met het Hollandse weer. Soms ligt er inderdaad wat ‘rommel’ op tafel, zoals mijn kleurboeken. De enige die dat erg zal vinden, ben ik. De ander zal dat namelijk bijna niet zien óf snappen dat ik daar dus mee bezig was op het moment dat de bel ging. En eten en drinken heb ik altijd in huis. Ik eet zelf geen koekjes, maar er ligt altijd een pak voor het geval dat.

Als er bij mij iemand ‘spontaan’ langskomt, is er eigenlijk altijd eerst een appje geweest met de vraag of dat kan. Tussen dat appje en de komst van de ander heb ik dan de kans gehad om mijn huis en de koekjesvoorraad te checken. Heel zelden doe ik dat niet. Dat is als er op crisismomenten een vriendin komt. Dan check ik niks. Dan is het een rommel en kan het zelfs gebeuren dat ik nog in pyjama loop en het interesseert me dan niks.

Dat is precies het punt. Dit gaat namelijk helemaal niet over een schoon en opgeruimd huis, maar over overzicht. Ik ben rustiger als ik weet wat er gaat gebeuren, als ik de week kan plannen. En ja, dat vind ik vaak stom, maar toch…nu daar het label autisme aan hangt, accepteer ik het meer van mezelf. En het allermooiste? Mijn omgeving accepteert het ook veel meer, hoewel dat misschien vooral komt omdat ik het zélf accepteer. Want zo werkt dit: als je eerlijk bent en jezelf bent, krijg je een veel mooier contact met anderen, heb ik geleerd.

Zullen we weer gewoon gaan eten?

Mijn gewicht en ik voeren al ongeveer mijn hele leven een strijd. Ik was als puber de zo welbekende jojo, maar inmiddels heb ik geen enkele invloed meer op mijn gewicht. Ik kwam kilo’s aan, terwijl ik echt een prima gezonde leefstijl had. En toen, opeens, begon ik veel af te vallen. Ik had mijn eetpatroon niet veranderd. Meer bewegen deed ik ook niet, maar opeens verlieten die kilo’s me. Ik verzweeg dat in eerste instantie, maar het werd zichtbaar. Als me werd gevraagd hoeveel ik was afgevallen, noemde ik meestal geen getallen. Ik wilde namelijk niemand triggeren, zoals ik zelf wel constant getriggerd werd.

Door mijn baan in het onderwijs had ik veel vrouwen om me heen. Mijn gewicht is iets waar ik controle in zoek in onzekere tijden. Inmiddels weet ik dat mijn autisme hierin ook een rol speelt. Ik zoek controle en niets is dan fijner dan cijfertjes.

Stiekem was ik er altijd mee bezig. Minstens twee keer per dag stond ik op de weegschaal en ik liet die weegschaal dan bepalen hoeveel ik op een dag zou kunnen eten. Ik snoepte nooit en had ook geen snoep of koek in huis. En dan werd het weer januari. Als ik me in de pauze in de personeelskamer meldde, ging het steevast over afvallen. De slanke collega’s concurreerden met elkaar over hoeveel kilo er al af was en hoe ze dat voor elkaar hadden gekregen. Ik trok me dan terug of hield maar gewoon geen pauze. Ik kon het niet aanhoren, al dat gedoe. Het maakte me alleen maar gek, want ik kon doen wat ik wilde, maar controle op mijn gewicht had ik niet meer, zoals ik dat jaren eerder altijd wel had gehad.

Dan waren er nog studiedagen met gezamenlijke, door een cateringbedrijf geleverde maaltijden. Tijdens zo’n maaltijd gingen diverse collega’s over tot de analyse van wat ze aten. Wat zat erin? Hoeveel calorieën zouden dat zijn? Bevatte dat lactose? Gluten? Hoeveel koolhydraten en welke E-nummers? Begrijp me niet verkeerd, als je last hebt van allergieën begrijp ik heel goed dat je daar vragen over stelt. Maar de hele hype van mensen die niets mankeren en toch van alles ineens niet eten, vind ik heel vermoeiend. Gedurende de maaltijd werd uitgebreid geanalyseerd wat we aan het eten waren en meestal deden ze er dan nog een schepje bovenop en werden allerlei diëten en verloren kilo’s besproken.

Eerlijk gezegd dreef het me tot wanhoop. Kunnen we niet gewoon gaan eten? Genieten van het lekkers dat op ons bord ligt zonder dat te analyseren? En kunnen we alsjeblieft een maaltijd met elkaar eten zonder dat het over gewicht of calorieën moet gaan? Ik wil namelijk heel bewust niet weten hoeveel calorieën ik zit te eten. Dat roept bij mij alleen maar weer behoefte aan controle op. Ik vermijd dus zorgvuldig alle informatie over calorieën. Mijn collega’s niet. Lekker doen, maar mensen, kijk eens naar je maatje 36/38 en ga dan gewoon eten.

Ik stel me zo voor dat collega’s dachten dat ik geen enkel issue had met eten. Ik bemoeide me immers niet met hun gesprekken over kilo’s en calorieën. Niets is minder waar. Ik was er wél mee bezig, maar ik probeerde ook mezelf in toom te houden en gewoon gezond te blijven eten. Dat lukte me, maar kostte wel moeite. Dus nóg een keer de oproep: Zullen we weer gewoon gaan eten? Dan doe je de analyse maar met je diëtist. O, dan hoeft ’t zeker al niet meer? Dan was ’t dus ook niet nodig. Eet smakelijk!   

Opgejaagd

Zondagavond. Mijn weekend zat, voor mijn doen, een beetje vol. Ik weet dat ik na een volle zaterdag even een dag de tijd nodig heb om bij te komen, maar ik had het idee dat ik het aardig had gedaan. En dus ging ik door. Dat was niet zo handig.

Het werd zondagavond. Ik had de komende week elke dag een afspraak staan. Dokter, therapie, fysiotherapie, maar ook afspraken met vrienden en familie. Allemaal leuke en/of nuttige afspraken en toch kreeg de onrust me te pakken.

Op zondagavond pakte ik de helft van de onrust al aan. Als ik (in mijn ogen) veel moet doen, raak ik het overzicht soms kwijt. Dat is een gevolg van mijn autisme en nu ik dat weet, kan ik dat beter accepteren. Maar ik moest er wel iets mee. Ik besloot mijn lijstje voor de maandag er maar vast bij te pakken. Daar stond niet zo heel veel op en toch ging ik vast aan de slag, want het idee dat het op maandag zou moeten, gaf onrust. Ik kookte, vouwde de was op, werkte de strijk weg en toen was het al ruim bedtijd, maar slapen was mijn onrust niet van plan. De chaos in mijn hoofd zou me wakker gaan houden. Wat te doen? Mijn klusjes waren wel zo ongeveer al klaar. Ik besloot mijn kleurboek op te zoeken en zette me aan tafel. Kleurboek, luisterboek en kleuren maar. Na ruim anderhalf uur kreeg dat het gewenste resultaat. Ik kalmeerde en had het idee dat ik zou gaan slapen.

Ik sliep een paar uurtjes en werd toen op maandagmorgen heel vroeg wakker. Alles in me was in opperste staat van paraatheid. Mijn hoofd draaide overuren en was de week aan het overdenken (en ja, natuurlijk had ik de week keurig op een planning staan, dat was ’t probleem niet) en mijn lijf deed van schrik ook maar mee met alle stress. Ik voelde me een opgejaagd stuk wild, kijkend in de naderende koplampen.

Ik zou die maandagochtend naar een vriendin gaan. Deze vriendin zou ik in pyjama nog durven bezoeken en mijn masker heb ik daar niet nodig. Dat kon ik mezelf allemaal wel vertellen, maar ik voelde me toch nog steeds opgejaagd wild. Ik appte de vriendin mijn huidige status. Niet veel later stond ik voor haar deur, terwijl mijn hoofd en mijn lijf nog steeds overliepen van stress.

Mijn appje had haar op een briljant idee gebracht: Ik moest naar buiten. En dus deden we dat. De zon scheen. De ganzen gakten. De eenden kwaakten. De vogels zongen. We praatten, over het leven en over lol. We wandelden. De zon verwarmde mijn gespannen lijf. Er was verder niemand. De stilte was alles wat mijn doorgedraaide hoofd nodig had. Stilte en een vriendin. Eerst realiseerde ik het me nog niet. Toen stonden we even stil, bewust genietend van de stilte en de zon op ons gezicht. Dit had ik dus nodig. Zelf zou ik misschien maar tien minuutjes zijn gaan wandelen, want ik voel me zo opgejaagd. Nu liepen we ruim een uur. Het was niet vermoeiend. Het was rustgevend. Precies wat ik nodig had. En het opgejaagde gevoel? Dat droeg ik voor een poosje over aan het rondvliegende wild. Ik kon er weer even tegenaan.

De diagnose

Na jaren van aanmodderen, verschillende vormen van begeleiding en ein-de-lijk toegeven dat ik het niet meer redde, was ik klaar voor verder psychologisch onderzoek. Op mijn werk was ik vastgelopen en mijn negatieve gedachten hadden inmiddels in mijn hoofd meer ruimte ingenomen dan leuk was, waardoor ik uiteindelijk het stempeltje depressie droeg. Maar waar kwam die depressie dan vandaan? Kwam het door rouw? Kwam het door hypochondrie? Er moest in mijn beleving meer zijn dan dat, maar ik kreeg de puzzelstukjes maar niet op hun plaats.

Tot nog maar heel kort geleden. Het was tijd voor de uitslag van de psychologische onderzoeken. Ik vond het spannend. Wat als ik me niet zou kunnen vinden in de uitslag? Wat als er iets uit zou komen waar ik me voor zou schamen?

Tijdens het gesprek was ik blij met mijn onderwijskundige achtergrond; alle termen en grafiekjes zeiden me in ieder geval iets.

Alle onderzoeken en hun resultaten werden beschreven. Beter gezegd, het gesprek was een beschrijving van mij. Iemand schetste een beeld van mijn ingewikkelde persoontje en ik kon me er helemaal in vinden. Ik vond dat heerlijk en heel bijzonder, want dat had ik nog maar zelden meegemaakt.

Toen volgde de diagnose. Ik mocht zelf, na de omschrijving, de conclusie trekken. Dat was voor mij heel eenvoudig: “Als ik dit allemaal hoor, is de diagnose autisme.” Dat was het.

Wie me een maand eerder had verteld dat ik de diagnose autisme zou krijgen, had ik keihard uitgelachen. Ik, autistisch? Nooit. Nee, ik houd niet van grote gezelschappen en ik ben hypergevoelig voor geluid, maar ik kan ook prima kletsen en ik kijk je ‘gewoon’ aan als we met elkaar praten. En toch was er gelijk rust, nadat het woord was gevallen. Ik had net een omschrijving van mezelf gehoord en ja, daar past autisme bij.

Puzzelstukje na puzzelstukje viel op zijn plaats. Dat ik zo dol ben op structuur, dat kinderen met autisme in mijn klas het altijd zo goed doen, dat anderen me vaak niet snappen, dat ik graag alleen ben, dat ik niet oplaad in gezelschappen, dat ik vast ben gelopen op het werk en nog veel meer.

Eén puzzelstukje kreeg ik niet geplaatst. Ik ben heel gevoelig , op allerlei vlakken, maar ook voor de stemming van anderen. Ik voel het haarfijn aan als iemand verdrietig of boos is en ik ga niet akkoord met ja zeggen en nee denken. Dat heb ik gelijk door. Ook dat bleek bij een vrouw met autisme heel goed te kunnen.

Bovendien heb ik inmiddels ontdekt dat dé autist niet bestaat. Ik ben ik. Ik snap mezelf opeens veel beter. In plaats van mezelf te veroordelen, kan ik mezelf begrijpen. De diagnose geeft me heel, heel veel rust. Ik ben zo blij en dankbaar dat ik mezelf nu beter kan begrijpen. Ik hoef mezelf niet te veroordelen. Ik begrijp waarom ik bepaalde dingen niet kan of niet snap en dat ik vast ben gelopen. Ik ben ik. Met diagnose. En, zoals mijn behandelaar heel mooi verwoordde: “Welke diagnose je ook krijgt, voor God verandert dat niet wie je bent.” In die wetenschap ging ik naar het gesprek. In die wetenschap liep ik weer naar buiten. Ik ben uniek. Nog veel unieker dan ik wist. En ik mag er zijn.

*Gek genoeg heb ik even geaarzeld of ik dit wilde delen. Inmiddels deel ik dit met volle overtuiging, júist ook omdat er over vrouwen met autisme nog vrij weinig bekend is. Ik weet het ook allemaal niet. Ik schrijf gewoon over mijn eigen ervaringen. Voor mezelf. En voor iedereen die er wat aan heeft. Vanaf nu zullen er dus meer artikelen verschijnen met dit thema.