Ongenode gasten

Mensen die bij mij op bezoek komen; ik vind het meestal spannend, maar toch prima. Overigens heb ik liever wel dat die mensen dat vooraf even melden, want zogenaamde verrassingen vind ik niet zo leuk. De laatste tijd heb ik regelmatig last van ongenode gasten. Tijd om eens een blogje aan hen te wijden.

Bezzzzzoek
Allereerst krijg ik ’s nachts steeds ongenood bezoek. Ik word dan wakker van hun gezoem en heb ’s morgens wat souvenirs in de vorm van jeukende bulten. Ja, meer mensen last van? Ik nodig ze niet uit hoor en ik heb horren voor de ramen. Maar blijkbaar is het zó leuk bij mij thuis dat de dames daar allemaal geen enkele boodschap aan hebben. Ik ben dus ’s nachts regelmatig op jacht. Ach ja, dat is weer eens wat ander tijdverdrijf voor slapeloze uren.

Nachtmerries
Nog meer ander ongenood bezoek dat ’s nachts langskomt, meldt zich in de vorm van nachtmerries. Helaas schijnen nachtmerries een beetje bij de weg naar herstel te horen, maar wat mij betreft doe ik het liever zonder die dingen. En bovendien…de laatste tijd droom ik steeds dat er onverwacht en vooral ongewenst bezoek voor de deur staat. Dat begint dan met één persoon. “Verrassing!” Dat eindigt met een huis vol mensen, terwijl ik juist zo lekker ein-de-lijk even wat voor mezelf aan het doen was. Ik wijd het maar aan het feit dat ik nogal overprikkeld was in de tijd dat ik dat steeds droomde. Ik wilde alleen maar rust, maar dat was er niet.

Werk
Het meest onwelkome en sowieso ongenode bezoek is alles wat met werk te maken heeft. Ik durf er nog steeds niet goed over te schrijven, maar een klein begin maak ik nu toch maar.
De leerlingen zijn het probleem niet. Het feit dat werk het grootste deel van mijn nachtmerries domineert, heeft te maken met het onbegrip van mijn werkgever voor mijn ziekte.

Een ongenode werkgast meldde zich. Ik ben nu bijna een jaar ziek thuis en heb daarom binnenkort een gesprek met een arbeidsdeskundige. De bedrijfsarts snap ik inmiddels; dat is niet meer eng. Dit is nieuw en onbekend en dus eng. De arbeidsdeskundige wilde een gesprek met mijn werkgever en mij samen. Dat is onmogelijk en dat werd gelukkig geaccepteerd. Vervolgens besloot de arbeidsdeskundige dan bij mij thuis te komen. Daar had ik niet om gevraagd. Ik zou liever naar het kantoor gaan, want ik wil dit bezoek niet thuis. Mijn huis is veilig. Daar kan en wil ik geen werk binnen hebben. Het schijnt echter toch te gaan gebeuren.

Tot slot was er nog een ongenode bos bloemen. Op dit moment heb ik geen contact met mijn collega’s. Ik spreek wel bevriende collega’s, maar dat is dan op eigen initiatief en heeft niets met werk te maken. Alles wat met werk te maken heeft, geeft zoveel stress dat het onverantwoord is. De collega’s doen echter wel hun best. Er werden bloemen bezorgd door een onafhankelijke bezorgdienst. Als afzender stond ‘je collega’s’ op het kaartje. Ik kon er niets aan doen. Heel even mochten de bloemen naar binnen. Toen heb ik ze gezet waar werk op dit moment hoort. Ver buiten mijn bereik. Dag bloemen. Ik ken jullie goede intenties, maar ik ken ook mijn nachtmerries. Ze gingen na vijf minuten weer naar buiten en stonden daar afwisselend in de regen en de brandende zon. Ik voelde me ondankbaar. Maar ik voelde me ook alsof ik ein-de-lijk een ongenode gast buiten had gezet. En dat was nodig.  

De puzzelstukken van het leven

Heel af en toe maak ik een legpuzzel. Lekker een muziekje op of stilte om me heen en maar zoeken naar passende stukjes. Recent maakte ik ook weer een puzzel en spontaan bedacht ik wat filosofische levenslessen.

Puzzelen
Volgens mij heb ik als kind nooit een legpuzzel met meer dan honderd stukjes voltooid. Ik begon altijd dapper met de rand, maar vervolgens ontbrak het aan geduld om de rest van de puzzel af te maken.

Een paar jaar geleden ontdekte ik de heerlijkheid van puzzelen. Ik had een ontzettende rotdag en had afleiding nodig. Ik kleurde in die tijd nog niet en dacht opeens aan legpuzzels. Dat vond ik een goed idee en dus klikte ik er daar snel één van mijn huis binnen.

Ik begon vol goede moed. De rand lag zo, maar ja, toen moest de rest nog. Dat duurde geloof ik nog anderhalf jaar. Ik puzzel namelijk met tussenpozen. Als hij op tafel ligt, kan ik niet stoppen. Als de puzzel weer opgerold op de mat om de koker zit, kan ik er zo een half jaar niet naar kijken.

Ook toen ik een paar jaar geleden na mijn ziekenhuisopname thuis moest herstellen, vond ik het heerlijk om te puzzelen. Er konden zomaar uren voorbijgaan met stukjes leggen. Zo brak dus het moment aan dat ik mijn eerste puzzel ooit voltooide. En inmiddels volgden er nog een paar. Mijn meest recente puzzel was een fijn plaatje van Rien Poortvliet en maakte me een beetje filosofisch.

Rien Poortvliet – At the forest with the Gnomes (puzzel van Jumbo, 1000 stukjes)

Het leven is een puzzel
Terwijl ik zat te puzzelen, liep ik af en toe helemaal vast. Als ik dan even wat anders deed, kon ik daarna meestal weer een heleboel stukjes op de juiste plek leggen.
Er lag een stukje op de verkeerde plaats, waardoor ik niet meer verder kon. Soms paste een stukje bijna, maar moest het nog even omgedraaid worden. Op het laatst, bij de lucht, was het gewoon passen en meten op vorm, want alle stukjes hadden dezelfde kleur. Die dingen deden me denken aan mijn weg naar psychisch herstel.

Soms overzie ik het allemaal niet. Een gesprek met een hulpverlener en een dutje geven me dan weer inzicht of rust en daarna snap ik het allemaal een stuk beter. Soms lag er een puzzelstukje in mijn leven op de verkeerde plaats. Zo werd ik heel lang behandeld vanuit het idee dat rouw mijn grootste probleem was. Zelf twijfelde ik daar altijd aan, maar ik kon het niet bewijzen. Totdat dus bleek dat autisme de bron was van de moeilijkheden.

Het stukje hypochondrie paste me bijna, maar werd na de diagnose autisme toch weer even omgedraaid. Nu past het een stuk beter. En tja, het is ook een beetje passen en meten op vorm, de weg naar herstel. In mijn behandeling ben ik zoekend naar oplossingen, naar een manier om het leven in te richten. Soms lijkt alles op elkaar, maar ik kom er wel. En tot slot ligt de puzzel er dan compleet.

De legpuzzel werd vijf minuten na voltooiing weer uit elkaar gehaald. En dáár zit hoop ik een verschil. Als de meeste psychische puzzelstukjes op hun plaats liggen, hoop ik op een poosje rust. Gewoon genieten en ernaar kijken. Lijkt me heerlijk.

Keuzestress

Er stond een week in mijn agenda met vier dagen achter elkaar één of meerdere afspraken. Dat was voor mijn doen een beetje veel, want dat kan ik op dit moment niet overzien. Maar ja, ik kon toch niets afzeggen? Of kon ik dat wel?

Plannen
Ik ben een enorme structuurjunk. Ik ga het allerbeste op een strakke planning, waarbij er ruim voldoende tijd is ‘ingepland’ voor boeken lezen, kleuren, handletteren en dat soort dingen.

In het verleden is het me regelmatig verboden om lijstjes te maken. Tegenwoordig, met de diagnose autisme op zak, begrijpt iedereen dat lijstjes voor mij wel handig zijn en dus zijn ze nu ‘legaal’ en daar maak ik gebruik van. Ik plan bijna alles in. Van douchen tot koken tot slapen. Ik plan het niet op tijd, maar wel op volgorde en dat bevalt me goed.

In de week die kwam, zag ik veel dagen met energievretende afspraken. Soms ook dagen met twee of meer van die afspraken. Dat kon niet goed gaan, maar ik zag ook niet in waar ik kon schrappen.

Energieslurpers
Eén van de energievretende afspraken in die week was een gesprek met de huisarts. Hij vond zelf dat hij mijn energievoorraad voor vijftig procent leeg zat te halen, maar ik maakte daar negentig van. Dat vond hij een hele eer.

Ik had natuurlijk die afspraak met de huisarts af kunnen zeggen, want ja, zo’n afspraak kost bakken energie, maar ik had ‘m ook nodig. Er moest weer even wat rust worden aangebracht in de chaos in mijn hoofd. Verder stond er die week, verdeeld over vier dagen, op de planning:
– Ontmoeting met bevriende collega’s.
– Bedrijfsarts.
– Fysiotherapeut.
– Lunch bij mijn moeder.
– Psycholoog.
– Verjaardag van een familielid.

Ik zat de huisarts te vertellen dat overprikkeling mijn grootste probleem is en dat ik nog steeds de week soms niet kan overzien, zelfs niet met zo weinig afspraken als dit. Hij kon zo even opnoemen hoeveel energie al die afspraken slurpten.

Ik kan niet kiezen
Om ervoor te zorgen dat ik de week goed door zou komen, moest ik keuzes maken, vond de huisarts. Dat was ik wel met hem eens, maar ik zag niet in hoe ik dat kon doen. “Ik ga echt die verjaardag niet afzeggen. Die jarige betekent veel voor me.” Dat kon allemaal wel zijn, maar de verjaardag stond die avond gepland en hij zat dus mijn energievoorraad al leeg te trekken. Ik moest dan aan het begin van de avond nog maar even rusten en daarna naar die verjaardag en niet te lang blijven. Niet te lang blijven was ook mijn plan, maar daar ben ik meestal niet zo goed in. Het mag dan energie vreten, gezellig is het namelijk ook…

Ik begon uit te leggen dat ik vond dat er niet echt keuzes vielen te maken. “De arbo kost het meeste angst en energie, maar ja, die kan ik niet echt afzeggen, hè?” Dat kon inderdaad niet. Ik moest verstandige, slimme keuzes maken. “Nou, die lunch bij m’n moeder was ook belangrijk voor me. Ga ik toch niet afzeggen?” Bovendien was die lunch toen al achter de rug. Ik was ‘maar’ twee uur geweest, vond ik. Hij vond dat érg lang. “Twéé uur met prikkels en een beetje vrolijk zitten doen. Dat vreet energie.” O, oké dan. De afspraak met mijn psycholoog zou ik dan wel afzeggen, maar dat was uiteraard ook een heel slecht plan. Ik zag zijn haren spontaan grijs worden en de rimpels in zijn voorhoofd schieten. Ik was namelijk weer een partij eigenwijs aan het doen.

Uiteindelijk vond ik dat hij beter door kon gaan naar het volgende punt op mijn lijstje (jep, structuurjunk, ik maak lijstjes als ik naar de huisarts ga). Dat deed hij, maar hij kon het toch niet laten: “Ik heb er genoeg over gezegd, denk ik. Volgens mij is het punt duidelijk.” Het punt was zeker duidelijk. Ik luister ook heus wel en heb al vaker op zijn aanraden afspraken laten schieten. Maar ik vind het zó moeilijk om voor mijn idee ‘op halve kracht’ of eigenlijk nog veel minder te leven. Die avond lag ik dus eerst een poos op de bank. Daarna ging ik naar de verjaardag en keurig op tijd lag ik weer in bed. Ik leer het wel hoor, maar ik weet nog niet of ik het ook leuk vind. In ieder geval was ik blij dat de week die volgde een stuk rustiger was, zodat ik geen keuzestress hoefde te hebben.

“Ben je gek?”

Sommige mensen hebben de gewoonte om af en toe te roepen: “Ben jíj gek?” Echt serieus is die retorische vraag nooit. De laatste paar maanden vind ik het echter grappig om op die vraag te reageren. Als een goede bekende roept: “Ben je gek ofzo?” antwoord ik heel geduldig, gevat en grappig bedoeld: “Ja, dat klopt, daar word ik al een poosje voor behandeld.”

Helemaal normaal ben ik niet
Ondanks dat ik er nu grapjes over maak, is de vraag of ik wel helemaal normaal ben er één die heel lang door mijn hoofd heeft gespookt. Ik voelde me altijd al wel wat anders dan een ander, maar de laatste jaren werd dat echt een probleem. Ik heb het zelf ook honderd keer (maar dan wél serieus bedoeld) tegen hulpverleners geroepen: “Ik ben toch niet gek?!”

Na mijn diagnose autisme begreep ik dat ik inderdaad niet gek ben, maar wel een beetje anders. Niet dat ik denk dat er een ‘normaal’ bestaat, maar toch. Opeens kon ik mijn denkwijze en mijn snelle overprikkeling begrijpen. Ik stopte met het veroordelen ervan en begon een weg te zoeken om ermee te leren leven.

Niet gek, wel autistisch
Na mijn diagnose vielen honderden puzzelstukjes op hun plaats. Ik wist vanuit mijn onderwijskundige achtergrond behoorlijk wat over autisme, maar over autisme bij vrouwen wist ik vrijwel niets. Ik wilde erover lezen, maar stelde dat op de één of andere manier toch uit.

Een poosje geleden was ik toe aan het eerste informatieve boek over autisme. Ik had al wel de roman ‘Zondagskind’ van Judith Visser gelezen, over opgroeien met autisme, maar nu wilde ik informatie. Ik las daarom ‘Niet ongevoelig’ van Henny Struik. Vanaf de eerste bladzijde kon ik wel huilen van herkenning. Dit ging over mij. Ik ben dus niet de enige die tegen problemen als de mijne aanloopt. Ik zou het boek niet kunnen samenvatten, want ik zou alles wel op willen schrijven.

Wat herkenning doet
Omdat een samenvatting niet lukt, besloot ik iets te schrijven over wat (h)erkenning met mij doet.

Na het overlijden van mijn vader hebben heel veel mensen geprobeerd me in contact te brengen met ‘lotgenoten’. Ten eerste had ik al een hekel aan dat woord en ten tweede heb ik daar nooit behoefte aan gehad. Ik had mijn verdriet, een ander had zijn of haar verdriet, maar ik had geen enkele behoefte om dat met elkaar te delen. Bovendien was ik bang dat het verdriet van de ander ook mijn verdriet zou worden. En ook niet onbelangrijk: Mijn eigen rouw was van mij. Ik zocht die herkenning niet.

Gek genoeg doe ik dat bij autisme dus wel. Het helpt me om mezelf te accepteren als ik lees dat anderen ook:

  • doodmoe zijn;
  • middagdutjes doen;
  • heel gewoon over kunnen komen tijdens een afspraak, maar daarna bekaf zijn;
  • overprikkeld kunnen raken van iets waar ze wel plezier aan beleven;
  • alle gesprekken in een kamer opvangen op feestjes;
  • altijd bezig zijn met hun werk, ook thuis;
  • soms denken dat ze hun autisme ‘onder controle’ hebben, maar er dan weer keihard mee geconfronteerd worden;
  • zichzelf in een moeilijk gesprek af en toe moeten vertellen dat het tijd is om de ander weer aan te kijken.

Je leven vormgeven
In het slot van het boek beschrijft Henny Struik dat het moeilijk kan zijn om je leven opnieuw vorm te geven na de diagnose autisme en dat dat voornamelijk zo is voor mensen die oververmoeid zijn geraakt. Die mensen weten heel goed dat het anders moet, maar weten niet hoe. Ik ben één van die oververmoeide mensen. Na bijna een jaar thuis ben ik nog steeds overprikkeld en oververmoeid. Ik weet dat het anders moet en toch trap ik er steeds weer in. Verjaardag? Ik kom. Ik weet dat ik maar even moet gaan als ik moe ben, maar ik blijf toch hangen, want ja, zo ‘hoort’ dat toch?

Het vormgeven van mijn leven en de toekomst vind ik op dit moment het moeilijkst.

Dit boek hielp me in de (h)erkenning dat ik niet de enige ben. Ik klikte gelijk een volgend boek over autisme mijn huis in, want de (h)erkenning doet me goed. Ik ben niet gek, ik ben autistisch en vooral mezelf. En ik ben zoekend naar hoe ik als mezelf mijn leven in kan delen.

Meer lezen?
Mijn recensie over ‘Zondagskind’ van Judith Visser.
De blog over mijn diagnose en hoe de puzzelstukjes vielen.
De link naar het boek ‘Niet ongevoelig’ van Henny Struik op bol.com.

Deze blog bevat een affiliate link. Als je via deze link iets koopt, krijg ik een klein percentage van het aankoopbedrag. Uiteraard betaal je daar zelf niets extra voor.

Boekenpraat: Zondagskind (Judith Visser)

Het verhaal
Jasmijn Vink groeit op in Rotterdam. Ze woont daar met haar ouders en haar oudere broer en met haar beste vriendin Senta. Senta is een hond, maar dat vraagt nooit iemand. Senta is gewoon Jasmijns vriendin. Veel mensen vinden dat Jasmijn te vaak alleen is, maar daar snapt Jasmijn niets van. Ze is nooit alleen; ze is altijd met Senta.

Als Jasmijn vier is, moet ze naar school. Ze voelt zich daar opgesloten. Hoe houden al die andere kinderen het daar hele dagen uit? Waarom horen ze de herrie die ze maken niet?

Jasmijn besluit haar eigen leven te leiden, maar dat wordt door de omgeving niet altijd geaccepteerd. Jasmijns moeder accepteert haar wel zoals ze is: “Zo is ze nu eenmaal.” Maar wat is dat ‘zo’ eigenlijk? Jasmijn komt er pas op veel latere leeftijd achter dat dat ‘zo’ autisme heet. Dit boek beschrijft haar zoektocht naar een ‘normaal’ leven. Alsof opgroeien nog niet lastig genoeg is.

Mening
Eerlijk gezegd heb ik even getwijfeld of ik wel een recensie zou schrijven over dit boek. Ik was bang dat ik niet heel veel verder zou komen dan ‘wauw’ en een oproep om allemaal dit boek te lezen. Dat komt vooral door de herkenning die ik, recent gediagnosticeerd met autisme, in dit boek vond. Daarom gaat dit niet over mijn mening, maar over herkenning.

Herkenning
Ik las dit boek vorig jaar al een keer. Ik herkende heel veel, maar dat kon niet, want ik was niet autistisch. Ik stopte het weg. Ik ben dus wél autistisch. Ik herkende lang niet alles, maar dit zijn de dingen waarin ik het meeste herkenning vond:
*Bellen is echt drama. Jasmijn neemt gewoon niet op. Ik neem meestal wel op, omdat ’t moet, maar liever niet.
*De enorme verlegenheid van de jonge Jasmijn. Ik was ook ‘schattig verlegen’.
*Jasmijn staat stil bij de dingen waar een ander niet over nadenkt. Ik ook.
*Jasmijn kan zich elke seconde van alles wat er ooit is gebeurd nog herinneren. Ik snapte heel lang niet waarom anderen dat niet konden, net als Jasmijn. Inmiddels snap ik dat die anderen het ook niet ‘expres’ doen als ze dingen vergeten.
*Jasmijn wil niet mee op schoolkamp. Ze houdt het tot kwart over drie al nauwelijks uit. Herkenbaar als leerling én als leerkracht.
*Jasmijn heeft veel last van bijgeluiden. Bijgeluiden zijn als ballen die raak zijn. Haar hoofd is een doel zonder keeper. Ik zeg altijd dat ik geen filter heb, maar deze klinkt ook prima.
*Jasmijn zegt op een gegeven moment als ze verdriet heeft: “Mijn hart was bont en blauw, maar aan de buitenkant zie je dat niet.” Precies dat is wat zo vaak voor onbegrip heeft gezorgd. Ik zie er zo vrolijk uit.
*Iemand zegt tegen Jasmijn: “Jij voelt je ‘normaal’ zolang alles gaat hoe het volgens jou hoort te gaan.” Hier nog één.

Maar het meeste herkenning vond ik toch wel in wat Jasmijn denkt over haar vriendin Colette: “Colette kon haar ziel een schildje omdoen. Ik niet.”

Het missen van dat schild is precies wat het leven soms zo overweldigend voor me maakt. Het leven met al zijn prikkels en geluiden. Prikkels en geluiden die een ander niet opmerkt, maar ik wel.

Dus ja, ik zeg het toch nog maar een keer tegen iedereen die wat meer van autisme wil snappen: Dit boek is een aanrader!  

Dit boek ook lezen?
Je koopt ‘Zondagskind’ bijvoorbeeld bij bol.com.

Boekgegevens
Titel: Zondagskind
Auteur:
Judith Visser
Uitgeverij:
HarperCollins
Genre:
Roman
Pagina’s:
478

Deze blog bevat een affiliate link. Als je via deze link iets koopt, krijg ik een klein percentage van het aankoopbedrag. Uiteraard betaal je daar zelf niets extra voor.

Kom je bij me eten?

Koken vind ik best leuk om te doen, maar koken voor anderen vind ik heel erg ingewikkeld. Dat heb ik ook altijd al gevonden. Ik heb dan stress over of alles wel goed zal gaan en dat vond ik heel stom van mezelf. Toen kreeg ik mijn diagnose autisme. Omdat ik heel erg weinig wist van autisme bij vrouwen, ging ik hier en daar eens wat lezen. Ergens op het wereldwijde web las ik toen dat koken voor autisten heel moeilijk is. En ineens begonnen de kwartjes te vallen. Ik stopte met mezelf veroordelen, maar begon de oplossingen die ik al had bedacht uit te bouwen en te accepteren.

Wat ik dan zo moeilijk vind? Er gebeuren op het moment dat er mensen bij me komen eten veel te veel dingen tegelijk. Een kleine greep uit de vragen die door mijn hoofd spoken:
– Wat ga ik eten?
– Heb ik genoeg ingekocht?
– Hoe laat moet ik beginnen met koken? Het moeilijkste hierbij is dat niet alles even lang op het vuur hoeft te staan, dus daar komt stress om de hoek kijken.
– Wat als ik niet op tijd klaar ben met koken?
– Ik moet de tafel nog dekken.
– Is wat ik heb gemaakt wel lekker?
– Is er voor iedereen genoeg? Ik vind hoeveelheden inschatten heel moeilijk.
– Wat als er iets aanbrandt?
En zo zijn er nog veel meer dingen, maar dit zijn wel de voornaamste vragen.

De makkelijkste oplossing lijkt misschien om dan maar niet meer voor anderen te koken. Die oplossing wil(de) ik niet. Ik wilde een manier vinden om dit te kunnen. Dit is wat mij helpt:
– Ik kook iets wat ik al eerder heb gemaakt, zodat ik weet hoe het zit met de bereidingstijd en de smaak.
– Ik kook (veel) meer dan nodig is. Liever te veel dan te weinig en de restjes gaan in de vriezer.
– Ik maak een ovenschotel. Dat doe ik de dag van tevoren of op de ochtend dat er mensen komen eten. Die hoeft dan ’s avonds dus alleen nog in de oven geschoven te worden.
– Terwijl de schotel in de oven staat, dek ik de tafel.
– Doordat ik vooraf kook, kan ik eventuele fouten nog herstellen.

Zo heel moeilijk zijn bovenstaande punten niet. Het neemt niet alle onzekerheid weg, maar het is een hulpmiddel. Ik kan dan nog steeds onzeker zijn over of het eten op tijd klaar is (want ja, die oven gaat soms niet zo hard als ik zou denken) en ik kan me nog steeds zorgen maken over of het wel lekker is. Toch is het anders. Ik hoef niet met rode wangen van het koken en de bijbehorende stress mensen welkom te heten. Alles staat namelijk al volledig klaar. Dat ik altijd te veel maak, vond ik lang stom. Nu vind ik het prima. Ik vind het prettig als ik de vriezer vol heb liggen met gezond eten, dus ik zie het nu maar gewoon als een handig voordeel.

Eén keer per maand komen er sowieso mensen bij me eten, omdat we met een clubje van vier rouleren. Elke week eten we een keer samen. En eerlijk is eerlijk, dat blijft elke maand als het mijn beurt is weer spannend. Dat vond ik dus ook stom, maar inmiddels kan ik dat accepteren. Maar ermee stoppen? Nee, dat doe ik niet. Daar is het namelijk veel te gezellig voor. En met mijn huidige oplossingen komt het misschien op een dag nog eens helemaal goed!

Verrassing!

Spontane acties; ik houd ervan. Als de zon schijnt, kan ik ’s morgens bedenken dat ik naar het strand wil en een uur later in de auto zitten en volop genieten. Als ik opeens bedenk dat ik dringend nog iets nodig heb, kan ik een kwartier later in de winkel staan. Dus ja, ik ben van de spontane acties.

Of toch eigenlijk niet. Spontane acties die ik zelf bedenk, vind ik namelijk prima. Maar dan komt er een ander met een spontane actie en dan moet ik schakelen. Dat heb ik mijn hele leven al gehad. Als ik heb bedacht dat ik een dag wil lezen en iemand vraagt of ik zin heb om mee te gaan wandelen of shoppen, vind ik dat lastig. Dat betekent voor mij dat ik compleet het overzicht verlies en dus in volle stress schiet. Ik moet nog…ik kan niet…ik wil nog…ja maar…en hoe moet dit of dat dan…ik ben moe…ik wilde vandaag rust…de week zit al zo vol… Ik snap nu dat dat één van de dingen is die worden veroorzaakt door mijn autisme, maar heel lang heb ik dat stom gevonden van mezelf.

Nu vind ik het nog steeds lastig, maar kan ik het plaatsen. Betekent dat dat ik nooit inga op een spontane actie van een ander? Nee, dat betekent het niet. Schakelen gebeurt vooral intern, in mijn hoofd. Ik moet een appje met een uitnodiging voor een spontane actie heel even laten bezinken. In mijn hoofd neem ik dan de planning van de dag en de week door en probeer ik die om te zetten. Meestal lukt me dat binnen vijf minuten. Soms lukt me dat ook niet. Dan heb ik behoefte aan een dagje zonder prikkels, maar nee zeggen moet ik nog een beetje leren.

Ik ken mensen die zonder aankondiging soms even bij elkaar op bezoek gaan. Gewoon, ineens gaat de deurbel en daar is de ander dan. “Verrassing!” Als mij dat overkomt, gaat het mis. Ik weet dan niet hoe ik moet reageren. Of nouja, dat weet ik wel, ik moet het leuk vinden, maar in mijn hoofd gebeuren er andere dingen: Is mijn huis schoon? Is het opgeruimd? Ligt er niks op tafel waarvan ik liever niet heb dat anderen het zien? Staat de verwarming hoog genoeg om bezoek te ontvangen? Heb ik iets te eten en te drinken in huis? Al die vragen zijn niet nodig en dat weet ik, met mijn verstand. Mijn huis is altijd schoon en ja, soms staan er voetstappen in de gang, maar dat heb je nu eenmaal met het Hollandse weer. Soms ligt er inderdaad wat ‘rommel’ op tafel, zoals mijn kleurboeken. De enige die dat erg zal vinden, ben ik. De ander zal dat namelijk bijna niet zien óf snappen dat ik daar dus mee bezig was op het moment dat de bel ging. En eten en drinken heb ik altijd in huis. Ik eet zelf geen koekjes, maar er ligt altijd een pak voor het geval dat.

Als er bij mij iemand ‘spontaan’ langskomt, is er eigenlijk altijd eerst een appje geweest met de vraag of dat kan. Tussen dat appje en de komst van de ander heb ik dan de kans gehad om mijn huis en de koekjesvoorraad te checken. Heel zelden doe ik dat niet. Dat is als er op crisismomenten een vriendin komt. Dan check ik niks. Dan is het een rommel en kan het zelfs gebeuren dat ik nog in pyjama loop en het interesseert me dan niks.

Dat is precies het punt. Dit gaat namelijk helemaal niet over een schoon en opgeruimd huis, maar over overzicht. Ik ben rustiger als ik weet wat er gaat gebeuren, als ik de week kan plannen. En ja, dat vind ik vaak stom, maar toch…nu daar het label autisme aan hangt, accepteer ik het meer van mezelf. En het allermooiste? Mijn omgeving accepteert het ook veel meer, hoewel dat misschien vooral komt omdat ik het zélf accepteer. Want zo werkt dit: als je eerlijk bent en jezelf bent, krijg je een veel mooier contact met anderen, heb ik geleerd.

Zullen we weer gewoon gaan eten?

Mijn gewicht en ik voeren al ongeveer mijn hele leven een strijd. Ik was als puber de zo welbekende jojo, maar inmiddels heb ik geen enkele invloed meer op mijn gewicht. Ik kwam kilo’s aan, terwijl ik echt een prima gezonde leefstijl had. En toen, opeens, begon ik veel af te vallen. Ik had mijn eetpatroon niet veranderd. Meer bewegen deed ik ook niet, maar opeens verlieten die kilo’s me. Ik verzweeg dat in eerste instantie, maar het werd zichtbaar. Als me werd gevraagd hoeveel ik was afgevallen, noemde ik meestal geen getallen. Ik wilde namelijk niemand triggeren, zoals ik zelf wel constant getriggerd werd.

Door mijn baan in het onderwijs had ik veel vrouwen om me heen. Mijn gewicht is iets waar ik controle in zoek in onzekere tijden. Inmiddels weet ik dat mijn autisme hierin ook een rol speelt. Ik zoek controle en niets is dan fijner dan cijfertjes.

Stiekem was ik er altijd mee bezig. Minstens twee keer per dag stond ik op de weegschaal en ik liet die weegschaal dan bepalen hoeveel ik op een dag zou kunnen eten. Ik snoepte nooit en had ook geen snoep of koek in huis. En dan werd het weer januari. Als ik me in de pauze in de personeelskamer meldde, ging het steevast over afvallen. De slanke collega’s concurreerden met elkaar over hoeveel kilo er al af was en hoe ze dat voor elkaar hadden gekregen. Ik trok me dan terug of hield maar gewoon geen pauze. Ik kon het niet aanhoren, al dat gedoe. Het maakte me alleen maar gek, want ik kon doen wat ik wilde, maar controle op mijn gewicht had ik niet meer, zoals ik dat jaren eerder altijd wel had gehad.

Dan waren er nog studiedagen met gezamenlijke, door een cateringbedrijf geleverde maaltijden. Tijdens zo’n maaltijd gingen diverse collega’s over tot de analyse van wat ze aten. Wat zat erin? Hoeveel calorieën zouden dat zijn? Bevatte dat lactose? Gluten? Hoeveel koolhydraten en welke E-nummers? Begrijp me niet verkeerd, als je last hebt van allergieën begrijp ik heel goed dat je daar vragen over stelt. Maar de hele hype van mensen die niets mankeren en toch van alles ineens niet eten, vind ik heel vermoeiend. Gedurende de maaltijd werd uitgebreid geanalyseerd wat we aan het eten waren en meestal deden ze er dan nog een schepje bovenop en werden allerlei diëten en verloren kilo’s besproken.

Eerlijk gezegd dreef het me tot wanhoop. Kunnen we niet gewoon gaan eten? Genieten van het lekkers dat op ons bord ligt zonder dat te analyseren? En kunnen we alsjeblieft een maaltijd met elkaar eten zonder dat het over gewicht of calorieën moet gaan? Ik wil namelijk heel bewust niet weten hoeveel calorieën ik zit te eten. Dat roept bij mij alleen maar weer behoefte aan controle op. Ik vermijd dus zorgvuldig alle informatie over calorieën. Mijn collega’s niet. Lekker doen, maar mensen, kijk eens naar je maatje 36/38 en ga dan gewoon eten.

Ik stel me zo voor dat collega’s dachten dat ik geen enkel issue had met eten. Ik bemoeide me immers niet met hun gesprekken over kilo’s en calorieën. Niets is minder waar. Ik was er wél mee bezig, maar ik probeerde ook mezelf in toom te houden en gewoon gezond te blijven eten. Dat lukte me, maar kostte wel moeite. Dus nóg een keer de oproep: Zullen we weer gewoon gaan eten? Dan doe je de analyse maar met je diëtist. O, dan hoeft ’t zeker al niet meer? Dan was ’t dus ook niet nodig. Eet smakelijk!   

Opgejaagd

Zondagavond. Mijn weekend zat, voor mijn doen, een beetje vol. Ik weet dat ik na een volle zaterdag even een dag de tijd nodig heb om bij te komen, maar ik had het idee dat ik het aardig had gedaan. En dus ging ik door. Dat was niet zo handig.

Het werd zondagavond. Ik had de komende week elke dag een afspraak staan. Dokter, therapie, fysiotherapie, maar ook afspraken met vrienden en familie. Allemaal leuke en/of nuttige afspraken en toch kreeg de onrust me te pakken.

Op zondagavond pakte ik de helft van de onrust al aan. Als ik (in mijn ogen) veel moet doen, raak ik het overzicht soms kwijt. Dat is een gevolg van mijn autisme en nu ik dat weet, kan ik dat beter accepteren. Maar ik moest er wel iets mee. Ik besloot mijn lijstje voor de maandag er maar vast bij te pakken. Daar stond niet zo heel veel op en toch ging ik vast aan de slag, want het idee dat het op maandag zou moeten, gaf onrust. Ik kookte, vouwde de was op, werkte de strijk weg en toen was het al ruim bedtijd, maar slapen was mijn onrust niet van plan. De chaos in mijn hoofd zou me wakker gaan houden. Wat te doen? Mijn klusjes waren wel zo ongeveer al klaar. Ik besloot mijn kleurboek op te zoeken en zette me aan tafel. Kleurboek, luisterboek en kleuren maar. Na ruim anderhalf uur kreeg dat het gewenste resultaat. Ik kalmeerde en had het idee dat ik zou gaan slapen.

Ik sliep een paar uurtjes en werd toen op maandagmorgen heel vroeg wakker. Alles in me was in opperste staat van paraatheid. Mijn hoofd draaide overuren en was de week aan het overdenken (en ja, natuurlijk had ik de week keurig op een planning staan, dat was ’t probleem niet) en mijn lijf deed van schrik ook maar mee met alle stress. Ik voelde me een opgejaagd stuk wild, kijkend in de naderende koplampen.

Ik zou die maandagochtend naar een vriendin gaan. Deze vriendin zou ik in pyjama nog durven bezoeken en mijn masker heb ik daar niet nodig. Dat kon ik mezelf allemaal wel vertellen, maar ik voelde me toch nog steeds opgejaagd wild. Ik appte de vriendin mijn huidige status. Niet veel later stond ik voor haar deur, terwijl mijn hoofd en mijn lijf nog steeds overliepen van stress.

Mijn appje had haar op een briljant idee gebracht: Ik moest naar buiten. En dus deden we dat. De zon scheen. De ganzen gakten. De eenden kwaakten. De vogels zongen. We praatten, over het leven en over lol. We wandelden. De zon verwarmde mijn gespannen lijf. Er was verder niemand. De stilte was alles wat mijn doorgedraaide hoofd nodig had. Stilte en een vriendin. Eerst realiseerde ik het me nog niet. Toen stonden we even stil, bewust genietend van de stilte en de zon op ons gezicht. Dit had ik dus nodig. Zelf zou ik misschien maar tien minuutjes zijn gaan wandelen, want ik voel me zo opgejaagd. Nu liepen we ruim een uur. Het was niet vermoeiend. Het was rustgevend. Precies wat ik nodig had. En het opgejaagde gevoel? Dat droeg ik voor een poosje over aan het rondvliegende wild. Ik kon er weer even tegenaan.

De diagnose

Na jaren van aanmodderen, verschillende vormen van begeleiding en ein-de-lijk toegeven dat ik het niet meer redde, was ik klaar voor verder psychologisch onderzoek. Op mijn werk was ik vastgelopen en mijn negatieve gedachten hadden inmiddels in mijn hoofd meer ruimte ingenomen dan leuk was, waardoor ik uiteindelijk het stempeltje depressie droeg. Maar waar kwam die depressie dan vandaan? Kwam het door rouw? Kwam het door hypochondrie? Er moest in mijn beleving meer zijn dan dat, maar ik kreeg de puzzelstukjes maar niet op hun plaats.

Tot nog maar heel kort geleden. Het was tijd voor de uitslag van de psychologische onderzoeken. Ik vond het spannend. Wat als ik me niet zou kunnen vinden in de uitslag? Wat als er iets uit zou komen waar ik me voor zou schamen?

Tijdens het gesprek was ik blij met mijn onderwijskundige achtergrond; alle termen en grafiekjes zeiden me in ieder geval iets.

Alle onderzoeken en hun resultaten werden beschreven. Beter gezegd, het gesprek was een beschrijving van mij. Iemand schetste een beeld van mijn ingewikkelde persoontje en ik kon me er helemaal in vinden. Ik vond dat heerlijk en heel bijzonder, want dat had ik nog maar zelden meegemaakt.

Toen volgde de diagnose. Ik mocht zelf, na de omschrijving, de conclusie trekken. Dat was voor mij heel eenvoudig: “Als ik dit allemaal hoor, is de diagnose autisme.” Dat was het.

Wie me een maand eerder had verteld dat ik de diagnose autisme zou krijgen, had ik keihard uitgelachen. Ik, autistisch? Nooit. Nee, ik houd niet van grote gezelschappen en ik ben hypergevoelig voor geluid, maar ik kan ook prima kletsen en ik kijk je ‘gewoon’ aan als we met elkaar praten. En toch was er gelijk rust, nadat het woord was gevallen. Ik had net een omschrijving van mezelf gehoord en ja, daar past autisme bij.

Puzzelstukje na puzzelstukje viel op zijn plaats. Dat ik zo dol ben op structuur, dat kinderen met autisme in mijn klas het altijd zo goed doen, dat anderen me vaak niet snappen, dat ik graag alleen ben, dat ik niet oplaad in gezelschappen, dat ik vast ben gelopen op het werk en nog veel meer.

Eén puzzelstukje kreeg ik niet geplaatst. Ik ben heel gevoelig , op allerlei vlakken, maar ook voor de stemming van anderen. Ik voel het haarfijn aan als iemand verdrietig of boos is en ik ga niet akkoord met ja zeggen en nee denken. Dat heb ik gelijk door. Ook dat bleek bij een vrouw met autisme heel goed te kunnen.

Bovendien heb ik inmiddels ontdekt dat dé autist niet bestaat. Ik ben ik. Ik snap mezelf opeens veel beter. In plaats van mezelf te veroordelen, kan ik mezelf begrijpen. De diagnose geeft me heel, heel veel rust. Ik ben zo blij en dankbaar dat ik mezelf nu beter kan begrijpen. Ik hoef mezelf niet te veroordelen. Ik begrijp waarom ik bepaalde dingen niet kan of niet snap en dat ik vast ben gelopen. Ik ben ik. Met diagnose. En, zoals mijn behandelaar heel mooi verwoordde: “Welke diagnose je ook krijgt, voor God verandert dat niet wie je bent.” In die wetenschap ging ik naar het gesprek. In die wetenschap liep ik weer naar buiten. Ik ben uniek. Nog veel unieker dan ik wist. En ik mag er zijn.

*Gek genoeg heb ik even geaarzeld of ik dit wilde delen. Inmiddels deel ik dit met volle overtuiging, júist ook omdat er over vrouwen met autisme nog vrij weinig bekend is. Ik weet het ook allemaal niet. Ik schrijf gewoon over mijn eigen ervaringen. Voor mezelf. En voor iedereen die er wat aan heeft. Vanaf nu zullen er dus meer artikelen verschijnen met dit thema.