Help, mijn hulpverlener huilt!

Om het verlies van mijn vader te verwerken, volgde ik EMDR. Het was de bedoeling dat ik zo toe zou komen aan rouw en dat zijn overlijden niet meer zo vreselijk veel spanning en angst bij me op zou roepen.*

Ik schreef al eerder dat de sessies niet altijd helemaal liepen zoals ik hoopte. Er was één sessie waar ik heel erg tegenop had gezien, maar waarvan ik ook wel wist dat die nodig was. Mijn hulpverlener had me gevraagd wat ik mijn vader zou zeggen als ik hem een brief zou schrijven. Ik vond dat een stomme opdracht, want eh…hij ging ‘m niet lezen, dus ik ging ‘m niet schrijven. Zij moedigde me aan die brief toch te schrijven, omdat ze dacht dat het me zou helpen in het proces.

Omdat ik het schrijven van de brief heel eng vond, stelde ik het eerst maar lekker lang uit. Toen ging ik er toch maar eens voor zitten en bleek het helemaal niet zo moeilijk te zijn als ik dacht. Ik schrijf nu eenmaal graag. Ik moest de brief ook voorlezen en dat vond ik spannend. Wilde ik echt zo’n brief delen? Ik besloot het maar een kans te geven.

De therapiesessie brak aan. Mijn hulpverlener vroeg me of ik de brief had geschreven. Dat had ik. “Wil je hem voorlezen?” Dat wilde ik ook. Het voelde héél eng en héél kwetsbaar. Ik deelde in de brief wat mijn vader voor mij betekend had en hoeveel hij van mij hield en ik van hem. Daar had ik een paar kantjes voor nodig gehad, maar ik was er tevreden over. Het schrijven had ik met droge ogen gedaan, maar ik wist dat ik zou gaan huilen als ik de brief zou voorlezen. Dat was dan ook precies wat er gebeurde. Ik vond het zó kwetsbaar en zó ‘van mij’ dat ik mijn hulpverlener, na het voorlezen van de brief, niet aan durfde te kijken. Ik bleef dus maar een beetje naar de grond kijken en naar de brief in mijn trillende handen.

Mijn hulpverlener nam het woord: “Dankjewel. Dankjewel dat je mij ook een beetje hebt laten huilen. Je kunt prachtig schrijven.” Dat laatste vond ik fijn om te horen, want ik vond zelf eigenlijk ook dat ik wel een mooi stuk had geschreven. Maar dat eerste liet me volledig blokkeren. Ze moest huilen? Kon ze het dan niet aan? Was het te heftig? Vanaf dat moment voelde de behandelrelatie met deze hulpverlener niet veilig meer. Ik vond het eng dat ik haar geraakt had en was bang dat nog een keer te doen. Ik snap het heel goed, maar voor mij als cliënt voelde het heel onveilig. Zij zag het als verbinding. Ik niet. Ik vond het alleen maar heel erg eng. Ze vroeg me hoe ik dat dan met vrienden doe. Ja, die huilen soms ook om en met mij en dat vind ik prima, want dat zijn mijn vrienden en niet mijn hulpverleners.

Ik verdiepte me thuis eens in hoe het zit met huilende hulpverleners. Ik las dat er mensen zijn die het prima vinden als hulpverleners huilen in het bijzijn van hun cliënten. En nogmaals, ik snap het hélemaal als je af en toe moet huilen. Maar voor mij werkt het niet en voelt het heel, heel onveilig. De volgende dag las ik de brief nog eens voor, aan mijn andere psycholoog. Ik stelde deze keer wel een voorwaarde: “Niet gaan huilen.”

*Met de kennis van nu weet ik dat de angst voor een groot deel ook voortkomt uit mijn autisme, maar dat was toen nog niet bekend.

De spanning stijgt

Mijn huisarts kwam, na jaren van therapie, met het idee om EMDR te gaan doen. EMDR is een vorm van traumaverwerking en in mijn geval zou die zich moeten richten op het verlies van mijn vader, dat een grote rol heeft gespeeld in de ontwikkeling van mijn hypochondrie.

Ik vond het een doodenge stap, maar ik voelde ook wel dat het nodig was. EMDR deed ik naast mijn andere therapie (bij een andere praktijk) en daarom gingen we gelijk het diepe in. Ik vond dat wel prima.

Tijdens de eerste sessie merkte ik effect. Ik kwam gesloopt, maar wel heel rustig, thuis. Tijdens de tweede sessie gebeurde er niks. Mijn hoop begon al wat af te nemen. Na ongeveer tien sessies voelde ik vooral onbegrip. Soms was het zó druk in mijn hoofd dat ik een EMDR-sessie, tot grote frustratie van de behandelaar, niet zag zitten. Dan had ik beter niet kunnen komen. Ik vond het zelf heel stoer dat ik toch was gekomen, maar blijkbaar werkt het dus anders. Soms besteedden we dan een sessie aan andere zaken, maar uiteindelijk moest ik natuurlijk weer terug naar EMDR.

Op een dag besloot ik niet over mijn vader, maar over een ander onderwerp te praten. Ik wilde mijn lichamelijke angsten aanpakken. De huisarts had me diezelfde morgen nog gestimuleerd om dat te doen, dus ik zette al mijn weerstand opzij en wilde er vol voor gaan. Mijn therapeut was het daar helemaal mee eens.

Daar gingen we dus. Ik moest beginnen met het beschrijven van een beeld. Ehm, ik heb geen beeld. Ik ben gewoon bang dat ik ziek ben en dat het mis is. Daar ging ze niet mee akkoord. Ik moest er een beeld bij hebben. Ze hielp me op weg. “Lig je in bed?” Ik had géén idee, zag helemaal niets voor me, maar als zij me in een bed wilde leggen, prima, dan lag ik in een bed. Zo bouwde ze het beeld uit. “Wat zie je?” Ik zie niks, ik voel me alleen maar bang. En ik zie vooral dat jouw bureau een enorme puinzooi is die je eens op moet ruimen, want ik kan me zo niet concentreren. Dat zei ik niet. Ik verzon een beeld van een foute echo. En zo fantaseerde ik alles bij elkaar, hier en daar door haar geholpen. Het deed me werkelijk niks. Ik zag niks voor me, ik voelde iets. Doodsangst.

We begonnen aan de verwerking. Terwijl ik het beeld voor me moest zien, moest ik het bewegende lampje in de lichtbalk volgen. Je bureau is een bende, je moet opruimen, huh, draag jij een bril? Na de eerste keer moest ik zeggen wat er gebeurde. “Er gebeurt niks. Ik denk alleen maar aan andere dingen.” Ik vond dat zelf heel logisch, want ik was bezig met iets wat voor mij totaal anders voelde dan waar we nu mee aan de slag waren. De therapeut raakte gefrustreerd: “Dan loop je ervoor weg. Kom op, concentreer je. Wat voel je?” Ik gaf aan dat ik pijn voelde. “Ja, maar dat is écht, daar gaat het nu niet over, het gaat over wat als…Voor mij gaat het daar wél over. Ik blokkeerde en besloot het spel mee te spelen.

We zetten de sessie voort. Op een gegeven moment voelde ik de angst toenemen. De spanning steeg. De vraag na iedere keer ‘verwerken’ was of de spanning zakte. Eerst zei ik van niet. Toen voelde ik langzaam het einde van de sessie naderen en omdat deze sessie geen enkele zin had, antwoordde ik op een gegeven moment maar dat de spanning nu draaglijk was. Zij blij. Sessie klaar. Ik vanbinnen overstuur, maar vanbuiten de rust zelve. Daar hielp ik mezelf uiteraard niet mee, maar ik voelde haar frustratie en durfde dus niet te zeggen dat de spanning alleen maar was toegenomen.

Bij thuiskomst belde ik direct de huisartsenpraktijk en vroeg om een afspraak. Want ja, ik had m’n best gedaan. Dit werkte niet; de angst was alleen maar toegenomen, net als het vreselijke gevoel van onbegrip. Dán moest de dokter me maar gewoon weer ouderwets geruststellen. En dat deed hij dus, een dag later, zonder boosheid en zonder onbegrip. En ja, tóen nam de spanning ein-de-lijk af.

Opgejaagd

Zondagavond. Mijn weekend zat, voor mijn doen, een beetje vol. Ik weet dat ik na een volle zaterdag even een dag de tijd nodig heb om bij te komen, maar ik had het idee dat ik het aardig had gedaan. En dus ging ik door. Dat was niet zo handig.

Het werd zondagavond. Ik had de komende week elke dag een afspraak staan. Dokter, therapie, fysiotherapie, maar ook afspraken met vrienden en familie. Allemaal leuke en/of nuttige afspraken en toch kreeg de onrust me te pakken.

Op zondagavond pakte ik de helft van de onrust al aan. Als ik (in mijn ogen) veel moet doen, raak ik het overzicht soms kwijt. Dat is een gevolg van mijn autisme en nu ik dat weet, kan ik dat beter accepteren. Maar ik moest er wel iets mee. Ik besloot mijn lijstje voor de maandag er maar vast bij te pakken. Daar stond niet zo heel veel op en toch ging ik vast aan de slag, want het idee dat het op maandag zou moeten, gaf onrust. Ik kookte, vouwde de was op, werkte de strijk weg en toen was het al ruim bedtijd, maar slapen was mijn onrust niet van plan. De chaos in mijn hoofd zou me wakker gaan houden. Wat te doen? Mijn klusjes waren wel zo ongeveer al klaar. Ik besloot mijn kleurboek op te zoeken en zette me aan tafel. Kleurboek, luisterboek en kleuren maar. Na ruim anderhalf uur kreeg dat het gewenste resultaat. Ik kalmeerde en had het idee dat ik zou gaan slapen.

Ik sliep een paar uurtjes en werd toen op maandagmorgen heel vroeg wakker. Alles in me was in opperste staat van paraatheid. Mijn hoofd draaide overuren en was de week aan het overdenken (en ja, natuurlijk had ik de week keurig op een planning staan, dat was ’t probleem niet) en mijn lijf deed van schrik ook maar mee met alle stress. Ik voelde me een opgejaagd stuk wild, kijkend in de naderende koplampen.

Ik zou die maandagochtend naar een vriendin gaan. Deze vriendin zou ik in pyjama nog durven bezoeken en mijn masker heb ik daar niet nodig. Dat kon ik mezelf allemaal wel vertellen, maar ik voelde me toch nog steeds opgejaagd wild. Ik appte de vriendin mijn huidige status. Niet veel later stond ik voor haar deur, terwijl mijn hoofd en mijn lijf nog steeds overliepen van stress.

Mijn appje had haar op een briljant idee gebracht: Ik moest naar buiten. En dus deden we dat. De zon scheen. De ganzen gakten. De eenden kwaakten. De vogels zongen. We praatten, over het leven en over lol. We wandelden. De zon verwarmde mijn gespannen lijf. Er was verder niemand. De stilte was alles wat mijn doorgedraaide hoofd nodig had. Stilte en een vriendin. Eerst realiseerde ik het me nog niet. Toen stonden we even stil, bewust genietend van de stilte en de zon op ons gezicht. Dit had ik dus nodig. Zelf zou ik misschien maar tien minuutjes zijn gaan wandelen, want ik voel me zo opgejaagd. Nu liepen we ruim een uur. Het was niet vermoeiend. Het was rustgevend. Precies wat ik nodig had. En het opgejaagde gevoel? Dat droeg ik voor een poosje over aan het rondvliegende wild. Ik kon er weer even tegenaan.

CAO voor hulpverleners

In de afgelopen jaren heb ik verschillende artsen en andere hulpverleners gezien, ondanks dat ik houd van een stukje continuïteit. Ik laat er eerst minstens een jaar overheen gaan voor ik de ander echt het achterste van mijn tong laat zien. Maar ja, wie garandeert dat diezelfde hulpverlener een jaar later nog steeds bij mij betrokken is? Door schade en schande weet ik inmiddels beter.

Soms ben ik net ‘lekker’ diep gegaan en is het daarna voor de hulpverlener vakantie. Voor ik dan weer zo diep ga als die keer daarvoor, duurt dat weer een paar sessies. Bovendien ben ik er heel goed in om júist als hulpverleners niet beschikbaar zijn hulp nodig te hebben. Alleen al het idee dat die hulp er even niet is, maakt me dan lichtelijk paniekerig. Wat als? En dan gaat ’t al mis.

Kijk, als ik degene was die de CAO voor hulpverleners moest schrijven, zou er niemand meer hulpverlener willen worden. Ik zou namelijk direct het volgende laten opnemen:

*Vakantie:
Hulpverleners dienen geen vakantiedagen op te nemen, tenzij in overleg met de cliënt. Als de vakanties tegelijk vallen, scheelt dat namelijk weer. Maar ja, laat ik nu de laatste jaren niet meer op vakantie zijn geweest. Arme hulpverleners…
*Zwangerschaps- en ouderschapsverlof:
In het geval van een vrouwelijke hulpverlener dient het kind gebaard te worden tussen twee consulten door. Uiteraard kan de nacht daar ook voor gebruikt worden. In geval van een mannelijke hulpverlener geldt dat zijn vrouw rekening dient te houden met de cliënt en dus ook gehouden is aan het baren tussen twee consulten door of in de nacht. Zwangerschaps-, partner- en ouderschapsverlof doen we natuurlijk niet aan.
*Pensioen:
Hulpverleners gaan door met het begeleiden van de cliënt tot de cliënt besluit dat de behandelrelatie beëindigd kan worden. Geen pensioen dus. (Hetzelfde geldt uiteraard voor ontslag.)
*Ziekte:
Hulpverleners dienen niet ziek te worden. Als ze dat wél worden, graag even uitzieken op een dag dat er niemand staat ingepland. Weekend ofzo.
*Overlijden:
Ja, eh. Ik eerst, alsjeblieft.

En ja, natuurlijk moest je hier een complete pot zout aan toevoegen, maar is dit niet wat stiekem alle cliënten diep in hun hart wensen? Zoals ik al schreef, raak ik soms al in paniek van het idee dat een hulpverlener niet beschikbaar is. Wat dan als het niet goed met me gaat? Ik weet dat er dan zoiets bestaat als vervangers, maar in het kader van eerst een jaartje de kat uit de boom kijken, kan ik daar niet zo heel veel mee. De laatste keer dat me een vervanger werd aangeboden, durfde ik niet. Ik kon toch niet tegen een ‘vreemde’ gaan zeggen dat het even niet zo goed ging en waarom? En nadat ik had geweigerd, had ik uiteraard direct spijt.

Er zit toch nog wel een kleine serieuze boodschap in dit verhaal. Ik denk namelijk dat het belangrijk is dat er voor iedereen een ‘noodoplossing’ is. In mijn geval is die ‘noodoplossing’ er. En gelukkig is de wetenschap dat die oplossing er is voor mij meestal al genoeg.

De zieke hypochonder

Ieder signaal van mijn lichaam neem ik heel serieus. Als mijn lichaam hapert, ben ik er altijd van overtuigd dat de oorzaak ook in m’n lichaam ligt. Artsen zijn dat niet met me eens. Als ik met een lichamelijke klacht bij de huisarts kom, lijkt de eerste gedachte te zijn: O, oké, stress, te druk gemaakt, ze is er bang over, valt wel mee. In het verleden heeft dat erin geresulteerd dat een arts me lang liet lopen met een klacht die wel degelijk serieus genomen moest worden. Er groeide in mijn lichaam een poliep die, zoals me na weefselonderzoek werd verteld, kwaadaardig zou worden. Dat zou niet heel lang meer geduurd hebben. De ziekenhuisarts vertelde me na het verwijderen van de poliep dat ik er niet nog een paar jaar mee had moeten lopen, want dan was ik te laat geweest. Het bevestigde alleen maar wat ik al die jaren al dacht: Zie je wel! Ik was heel blij dat ik was blijven ‘zeuren’ en uiteindelijk mijn verwijzing naar het ziekenhuis had gekregen.

Ik bezocht vervolgens de huisarts die me heel vaak had gezien en nooit serieus genomen. Alles kwam zogenaamd door stress. Ik verweet hem dat. Hij nam dat niet zo heel serieus. “Ik kan ook wel een poliep hebben, nou, prima toch?” Prima toch? Hallo, hoor je wat ik zeg? Dat ding zou kwaadaardig worden! Denk eens na! Wat een klein beetje hielp, was dat hij vervolgens uitlegde: “Juist bij een hypochonder moeten we extra alert zijn dat we niet iets over het hoofd zien.” Ik geloofde dat wel, maar had niet de indruk dat hij dat ook in de praktijk bracht. Weg vertrouwen.
Een paar weken later kwam ik bij een andere huisarts. Die had verder niks te maken met de ‘gemiste’ diagnose, dus ik verweet hem niets. Toch begon hij er zelf over: “Je had dus toch een poliep…” En alleen die ene zin gaf mij rust. Ja, ik had een poliep en die krijg je niet van stress. Die kreeg ik door foute genen. Dat was déze huisarts helemaal met me eens.

Na dat avontuur liet ik me uiteraard nóg minder wegsturen. Ik zou me nooit meer naar huis laten sturen met de boodschap dat dingen tussen m’n oren zitten of dat alles veroorzaakt wordt door stress. Dat heeft me gemaakt tot de enorme ‘zeur’ die ik nu ben. Ja, ik kan drammen. Dat doe ik omdat ik bang ben. Omdat ik alle controle over mijn gezondheid ben verloren. Omdat ik destijds niet gehoord ben. Omdat ik heb gezien wat er kan gebeuren als een diagnose gemist wordt.

Heb ik me daarna dan nooit meer weg laten sturen? Dat heb ik wel. Heel vaak. De huisarts die destijds nogal laconiek deed, is (hoera!) vertrokken. Zijn vervanger is mijn tegenwoordige vaste huisarts. Mijn eerste consult bij hem was een feestje: “We moeten je lichaam ook serieus nemen.” Oké, deze huisarts is top. Maar ja, eh…Na bijna drie jaar weet ook deze huisarts het soms niet meer. Ik zeur nog steeds. Ik ben nog steeds bang. En ja, we moeten mijn lichaam serieus nemen. Maar mijn angst ook. En daarom volgen we een twee-sporen-beleid. Ik mag elke drie weken naar de huisarts. Maar er is meer. Ik ga een behandeling volgen voor mijn angst, nog specifieker dan de behandelingen die ik al heb (gevolgd), in de hoop dat ik voortaan signalen van mijn lichaam serieus kan nemen zónder enorme paniek. En in de hoop dat mijn bezoeken aan de huisarts sterk verminderd kunnen worden. Dat is voor de huisarts fijn en stiekem voor mij ook, want, schreeuwt mijn hypochondrie, dan nemen ze me misschien weer eens serieus als ik kom.

Achter het masker

Al heel lang draag ik een masker. Soms bewust, maar meestal onbewust. Mijn masker is zó bij me gaan horen, dat ik vaak niet eens door heb dat ik het draag.

Met mijn masker op ben ik altijd vrolijk en gezellig. Zelfs bij hulpverleners en mensen die me goed kennen, zet ik meestal dat masker op. Mijn masker heeft me in die zin iets gebracht, dat het ervoor heeft gezorgd dat ik lang ‘normaal’ heb kunnen functioneren. Totdat het echt niet meer ging.

Niemand had dat aan zien komen. Mijn masker, dat altijd mijn redding was geweest, zat me nu behoorlijk in de weg. Want ja, ik zag er toch niet ziek uit? Ik deed mijn werk toch goed? Ik had toch een leuk leven? Waarom had ik dan depressieve klachten en kon ik niet meer werken?

Mijn masker heeft ervoor gezorgd dat ik ook zelf soms niet meer weet wat ik echt voel. Daarbij vind ik het eng om anderen mijn gevoel te laten zien en dus zet ik dan maar snel mijn vrolijke masker op. Voor ik er eerlijk voor uit was gekomen dat ik het allemaal niet redde, keek er heel af en toe iemand achter het masker. De huisarts zei toen: “Als je iemand een keer een klein kijkje achter je muur gunt, schrikt die.” Daar schrok ik dan weer van. “Waarom schrikt die dan?” “Omdat daar zo heel veel zit waar je aan de buitenkant niks van merkt.” O. Oké. Au.

Het lukt niet alle hulpverleners om (altijd) achter het masker te komen. Toen ik me net ziek had gemeld, vond één van mijn hulpverleners: “Als ik je nu zie zitten, zou ik je zo terug naar je werk sturen.” Later voegde ze toe dat ze wist dat dat alleen buitenkant was en tóch vond ik het vervelend. Het helpt mij juist als hulpverleners mijn masker (h)erkennen.

Mijn huisarts liep pas weer keihard tegen mijn masker aan. Ik kwam met een lichamelijke klacht, waarvan ik vond dat die nooit serieus wordt genomen en had er een aparte afspraak voor gemaakt. Ik wilde niet verzanden in een gesprek over mijn psychische gezondheid. Mijn masker, dat mijn spanning moest verbergen, meldde bij binnenkomst: “Ik moet nog twee blogs schrijven voor volgende week en ik had nog wat inspiratie nodig…” Ik vervolgde, serieus: “Als ik het gevoel heb dat ik niet serieus word genomen, ga ik naar een andere arts.” De hypochonder in mij wilde natuurlijk horen dat ik wel serieus werd genomen, maar de huisarts vond het geen probleem als ik naar een andere arts zou gaan. Hm. Wacht even. Ik wel, stiekem. Dit soort uitspraken zijn een test. Toen legde hij het uit: “Ik moet ook even schakelen; jij zit met een glimlach te vertellen dat je je zorgen maakt. Dan moet ik in m’n hoofd even omdraaien dat hoe harder je lacht, hoe groter je zorgen zijn.” Ja, dat dus. Ik geef toe dat mijn masker het ook niet zo eenvoudig maakt om mij serieus te nemen. Hij nam me wel serieus. Denk ik, roept de hypochonder dan. Tussen neus en lippen door kreeg ik nog wat blogtips. Dat ook.

De arbo maakte ook kennis met mijn masker en adviseerde me na een paar contacten: “Je moet stoppen met je anders voordoen dan je je voelt.” Ja, goed idee. Iemand de knop al gevonden? Ik doe echt mijn best, maar het is een lange weg. Uiteindelijk ben ik zonder masker leuker dan met masker, maar ik ben mezelf na al die jaren weer aan het herontdekken. En dat kost tijd.

De volle agenda

Als je een afspraak met iemand wilt maken, komt het maar al te vaak voor dat diegene eerst zijn neus in de agenda moet steken. Vervolgens komen er allerlei verontschuldigingen en tot slot wordt er een afspraak gemaakt die nog even op zich laat wachten. Want ja, die ander is druk.

Ik deed daar zelf ook heel lang aan mee. Op werkdagen sloop mijn agenda vol. Even een praatje maken met iemand was er eigenlijk niet meer bij. Voor werkdagen vond ik dat nog enigszins acceptabel.

Er is ook thuis. Ik ken mensen die minstens vier of vijf avonden per week de deur uit zijn. Elke week. Het hele jaar door. Ze gaan sporten, naar vrienden, een avondje werken, naar een verjaardag, enz. Ik deed dat ook, want zo hoorde het blijkbaar. Ik was heel lang van maandag- tot en met donderdagavond bezet met vaste afspraken, naast mijn fulltime baan. Ergens voelde dat ‘goed’, want ja, dat deed ‘iedereen’. De weekenden waren dan nog redelijk vrij. Ik was óp, na zo’n week, maar ja, andere mensen gaan in het weekend ’s avonds naar familie of iets leuks doen. Zou ik dat dan ook niet moeten doen? Ik deed het. In het weekend was ik meestal minstens één avond ook de deur uit. De goede rekenaar ziet nu dat er één of twee avonden in de week vrij waren. Maar ja, ergens moest er ook een keer een huishouden gedaan worden en moesten er boodschappen gehaald worden. Dat moest dus op één van die vrije avonden. En oja, ik deed nog een studie, naast mijn baan. Dat moest er ook ergens in worden geprakt. Gezellig op zaterdag dan maar.

Ik hield dat twee jaar lang vol. Toen haalde ik mijn diploma. De zomervakantie brak aan. Mijn lijf gaf aan dat het klaar was en gooide me direct de eerste nacht in bed met een griepje. Het was tijd om rust te nemen.

Waar dit heen gaat? Ik had die volle agenda. Dat voelde eigenlijk helemaal niet goed. Elke maandag had ik het gevoel dat ik aan een marathon begon, met mijn tong al op mijn tenen. Voor de wereld om me heen hield ik de schijn op. Met een volle agenda hoorde ik erbij. Ik kon toch niet avond aan avond thuis gaan zitten? Ik was er trots op dat ik kon voldoen aan de verwachtingen van de buitenwereld. Ondertussen zoog deze weekinvulling me volledig leeg. En toch hield ik zo lang mogelijk vol. Ik schrapte eerst alle leuke en ontspannende dingen uit het programma en ging werken, werken en nog eens werken. En slapen.

Toen was het klaar. Die volle agenda heeft me gesloopt. En ja, er zijn mensen die er prima mee om kunnen gaan als ze vijf avonden in de week van huis zijn. Ik kan dat niet. Dat heb ik door schade en schande moeten leren. Ik laad niet op van veel mensen om me heen. Ik laad op van thuis zijn, rustig op de bank met een kleurplaat, een boek of een fijn programma op de buis. Ik schaamde me daarvoor. Nu niet meer. Iedereen mag trots zijn op zijn volle agenda. Ik ben vooral heel trots als hij zo leeg mogelijk is. Want voor mij is dat het allerbeste.

Is er een behandelaar in de online zaal?

Op deze blog ben ik open, maar ik probeer hier wel altijd met ieders privacy rekening te houden. Verhalen worden waar mogelijk geanonimiseerd en ik doe er alles aan om niemand te laten ontdekken wie mijn behandelaars zijn, voor de privacy van de behandelaars én mezelf.

Maar ja, dan zijn er mijn behandelaars zelf. Ik werd onderworpen aan urenlange psychologische onderzoeken. Ik was moe. Het huilen stond me nader dan het lachen. Er werd me gevraagd hoe het met me ging en of er nog ontwikkelingen waren wat betreft het starten met een nieuwe therapie. Ik was zó moe en de tranen zaten zó hoog dat ik eigenlijk geen zin had om te antwoorden. Ik hoorde mezelf praten en bedacht toen: Lees m’n blog, daar staat het op. Ik zei dat natuurlijk niet. Maar een stemmetje in mijn achterhoofd riep: Deze onderzoeker kent het adres van je blog. Wat als die blog al gelezen is?

Er is één hulpverlener van wie ik heel zeker weet dat hij af en toe even een kijkje op de blog neemt. Dat is mijn vaste huisarts. Dat voelt voor mij helemaal logisch en oké, gezien het feit dat diezelfde huisarts me al heel lang stimuleerde om iets met mijn passie voor schrijven te gaan doen. Bovendien startte ik de blog uiteindelijk na een behoorlijk pittig consult in de huisartsenpraktijk. Ik had het adres van de blog doorgegeven, maar wist niet of die ook werd gelezen. Tot ik op consult kwam. Ik had véél te vertellen, want voor deze mevrouw de hypochonder was het lang geleden dat ik de huisarts had gesproken. Ik vroeg me al af hoe ik dat in een (dubbel) consult ging proppen, maar het werd me makkelijk gemaakt. De eerste twee punten die ik wilde bespreken, bleken al bekend. “Ik wist het al; ik lees je blog.” Aha. Betrapt. Maar eerlijk is eerlijk, als hulpverleners mijn blog lezen, vind ik het prettig om dat gewoon te weten. Bovendien scheelde dat een hoop tijd. We konden over tot de dingen die de blog niet halen.

Uiteraard heb ik er goed over nagedacht of ik zou willen dat hulpverleners mee kunnen lezen. Wilde ik echt dat mijn blog voor hen bekend zou worden? Ja, dat wilde ik echt. Nooit zal ik hier een stiekeme boodschap aan hen plaatsen. Nooit zal ik een hulpverlener ‘verwijten’ dat hij of zij iets had moeten weten omdat het al op mijn blog heeft gestaan. Nooit zal mijn blog de spreekkamer vervangen. Andersom zullen er hier voor mijn hulpverleners waarschijnlijk weinig nieuwtjes te vinden zijn. Stiekem denk ik trouwens dat ze mijn blog alleen al af en toe checken om te zien wat ik over hen schrijf. Geen zorgen, zo verrassend is dat niet.

En eerlijk? Ik vind het eigenlijk wel prettig als hulpverleners mee blijken te lezen. Ik ben nu eenmaal op schrift beter te begrijpen dan in een spreekkamer. Bovendien vind ik het leuk om ook iets van mijn passie te laten zien, naast al mijn negativiteit. Dit ben ik ook. Ik kán nog wel iets! Dus hallo, meelezende hulpverleners. Welkom. Ook welkom aan alle hulpverleners die mij niet behandelen, maar anderen. Ik hoop dat ik iets kan bijdragen aan het begrip van jullie lijdende voorwerpen. In dat geval: Graag gedaan.

De diagnose

Na jaren van aanmodderen, verschillende vormen van begeleiding en ein-de-lijk toegeven dat ik het niet meer redde, was ik klaar voor verder psychologisch onderzoek. Op mijn werk was ik vastgelopen en mijn negatieve gedachten hadden inmiddels in mijn hoofd meer ruimte ingenomen dan leuk was, waardoor ik uiteindelijk het stempeltje depressie droeg. Maar waar kwam die depressie dan vandaan? Kwam het door rouw? Kwam het door hypochondrie? Er moest in mijn beleving meer zijn dan dat, maar ik kreeg de puzzelstukjes maar niet op hun plaats.

Tot nog maar heel kort geleden. Het was tijd voor de uitslag van de psychologische onderzoeken. Ik vond het spannend. Wat als ik me niet zou kunnen vinden in de uitslag? Wat als er iets uit zou komen waar ik me voor zou schamen?

Tijdens het gesprek was ik blij met mijn onderwijskundige achtergrond; alle termen en grafiekjes zeiden me in ieder geval iets.

Alle onderzoeken en hun resultaten werden beschreven. Beter gezegd, het gesprek was een beschrijving van mij. Iemand schetste een beeld van mijn ingewikkelde persoontje en ik kon me er helemaal in vinden. Ik vond dat heerlijk en heel bijzonder, want dat had ik nog maar zelden meegemaakt.

Toen volgde de diagnose. Ik mocht zelf, na de omschrijving, de conclusie trekken. Dat was voor mij heel eenvoudig: “Als ik dit allemaal hoor, is de diagnose autisme.” Dat was het.

Wie me een maand eerder had verteld dat ik de diagnose autisme zou krijgen, had ik keihard uitgelachen. Ik, autistisch? Nooit. Nee, ik houd niet van grote gezelschappen en ik ben hypergevoelig voor geluid, maar ik kan ook prima kletsen en ik kijk je ‘gewoon’ aan als we met elkaar praten. En toch was er gelijk rust, nadat het woord was gevallen. Ik had net een omschrijving van mezelf gehoord en ja, daar past autisme bij.

Puzzelstukje na puzzelstukje viel op zijn plaats. Dat ik zo dol ben op structuur, dat kinderen met autisme in mijn klas het altijd zo goed doen, dat anderen me vaak niet snappen, dat ik graag alleen ben, dat ik niet oplaad in gezelschappen, dat ik vast ben gelopen op het werk en nog veel meer.

Eén puzzelstukje kreeg ik niet geplaatst. Ik ben heel gevoelig , op allerlei vlakken, maar ook voor de stemming van anderen. Ik voel het haarfijn aan als iemand verdrietig of boos is en ik ga niet akkoord met ja zeggen en nee denken. Dat heb ik gelijk door. Ook dat bleek bij een vrouw met autisme heel goed te kunnen.

Bovendien heb ik inmiddels ontdekt dat dé autist niet bestaat. Ik ben ik. Ik snap mezelf opeens veel beter. In plaats van mezelf te veroordelen, kan ik mezelf begrijpen. De diagnose geeft me heel, heel veel rust. Ik ben zo blij en dankbaar dat ik mezelf nu beter kan begrijpen. Ik hoef mezelf niet te veroordelen. Ik begrijp waarom ik bepaalde dingen niet kan of niet snap en dat ik vast ben gelopen. Ik ben ik. Met diagnose. En, zoals mijn behandelaar heel mooi verwoordde: “Welke diagnose je ook krijgt, voor God verandert dat niet wie je bent.” In die wetenschap ging ik naar het gesprek. In die wetenschap liep ik weer naar buiten. Ik ben uniek. Nog veel unieker dan ik wist. En ik mag er zijn.

*Gek genoeg heb ik even geaarzeld of ik dit wilde delen. Inmiddels deel ik dit met volle overtuiging, júist ook omdat er over vrouwen met autisme nog vrij weinig bekend is. Ik weet het ook allemaal niet. Ik schrijf gewoon over mijn eigen ervaringen. Voor mezelf. En voor iedereen die er wat aan heeft. Vanaf nu zullen er dus meer artikelen verschijnen met dit thema.

Vaderskind in rouw

Vroeger was ik een vaderskindje. Ik vond het heerlijk om samen met hem een rondje te wandelen, na het eten even op zijn schoot te kletsen, uren bij hem in de auto te zitten en dagjes met hem mee naar zijn werk te gaan. Het meest heerlijk vond ik het misschien wel dat we samen konden zwijgen. We konden uren naast elkaar zitten met een boek (hij stiekem knikkebollend, ik lezend) en niets zeggen. Juist dát maakte het voor mij zo goed en vertrouwd.

Daarbij leek hij te kunnen ondertitelen wat ik zelf niet snapte of niet zeggen kon. Onderhuidse spanning die ik maskeerde met grapjes, wist hij zo achter het masker vandaan te halen. Altijd. En dan snotterde ik even uit op zijn schouder en kon ik weer verder.

Dingen die ik niet snapte, legde hij me geduldig uit. Dat ‘ruzie’ tussen Nederland en België bijvoorbeeld niet gelijk een Derde Wereldoorlog betekent, maar dat dat betekent dat de leiders van die landen het ergens niet helemaal over eens zijn. Dat het oké is om te huilen als je verdrietig bent. En humor, dat leerde ik ook van hem. Of eigenlijk leerde ik dat niet, dat erfde ik, denk ik.

Bij dikke paniek was hij degene die orde in de chaos wist te scheppen en uit kon leggen dat het niet zo ernstig was als het voor mij leek. Maar als het wél ernstig was, zei hij dat ook eerlijk. Eerlijk zijn, sorry zeggen, niet boos gaan slapen. Ook dat leerde ik.

Praktisch was hij er ook. Fiets kapot? De volgende dag kon ik op een gerepareerde fiets weer naar school. Bril scheef? Even wat verstellen was geen probleem.

En toen was ik vijftien. Ook mijn vader was nog jong. Hij werd ziek en stierf niet lang na de diagnose. Tijdens zijn ziekte kon hij nog voor me ‘ondertitelen’. Hij was eerlijk over dat hij het niet zou redden. Hij troostte me als ik het niet meer wist. Hij hield me vanuit zijn ziekenhuisbed nog in de gaten. “Had jij deze week geen tentamens?” Eh. Ja. Maar wat konden mij die tentamens schelen? Als hij in het ziekenhuis lag, belde ik hem. Totdat hij te ziek was om nog te bellen. Er ging iets kapot. Hij kon het niet maken. Ik was verdrietig. Hij kon me tóch nog troosten, mijn hoofd naast het zijne op zijn ziekenhuisbed.

Toen stierf hij. Ik was intens verdrietig, naast de ‘opluchting’ dat zijn lijden voorbij was. Als ik verdrietig was, was er één die dat altijd direct door had en die dat altijd zag. Die was er niet meer. Ik voelde me verloren in mijn gevoel. Hoe moest ik dat uiten nu degene die me het beste snapte me niet snappen kon? Inmiddels heb ik meer dan een half leven geen vader meer. Ik mis hem. Het is inmiddels zo ‘gewoon’ dat ik, als er iets kapot gaat, echt niet meer denk dat ik hem zou willen bellen. Als ik naar mijn ouderlijk huis ga, denk ik er echt niet meer over na dat hij daar zou moeten zijn. Toen ik mijn diploma’s tekende, ja, toen miste ik hem. Ik denk niet elke dag bewust aan hem. Ik mis hem niet elke dag bewust. Maar wat ik het meest mis, is de liefde, de vanzelfsprekende vertrouwdheid, de schouder om op te huilen én dat ik mijn maskertje af kon doen, met een steuntje in de rug van hem. Dat mis ik. Het is geen open wond meer. Het is een litteken. Het trekt zo nu en dan. Dat is pijnlijk en tegelijk prima. Zoals iemand wel eens tegen me zei: “Hij is je tranen waard.”