Toen ik in maart 2019 mijn diagnose autisme kreeg, vielen er honderden puzzelstukjes op hun plaats. Ik had het niet helemaal aan zien komen, maar op het moment dat ik de diagnose kreeg, voelde die gelijk goed. Er was gedegen onderzoek gedaan; ik had net een beschrijving van mezelf gehoord en ja, daar paste autisme bij. Twijfel ik dan nooit aan de gestelde diagnose?
Twijfelen aan de diagnose
Zelf twijfel ik nooit aan de gestelde diagnose. Autisme beschrijft waar mijn ‘problematiek’ vandaan komt en waarom ik op bepaalde terreinen vast ben gelopen. Dat ik er als kind misschien minder ‘last’ van had, vind ik niet gek. Mijn leven was heel gestructureerd en dus kon ik alles veel beter overzien dan naarmate ik ouder werd. Als ik de diagnose aan mensen vertel, is de eerste reactie vaak een blik van verbazing. Vervolgens leg ik dan nog wat dingen uit en komt er begrip. Nee, ik twijfel niet aan de diagnose.
Als anderen twijfelen
Helaas heb ik soms het gevoel dat anderen wel twijfelen aan de diagnose autisme. Zo zaten we een keer met een groepje vrouwen bij elkaar. Er werd geroddeld over een jonge vrouw. Ik wist dat het lijdend voorwerp ook de diagnose autisme had gekregen, op latere leeftijd. De anderen vonden dat maar onzin. Was die autistisch? Nou, echt niet hoor. Dan was iedereen autistisch. Dat sloeg echt helemaal nergens op. Dan hadden ze dat toch vroeger moeten merken? Ik voelde me opgelaten en verloren. Ik deed nog een poging: “Maar vrouwen kunnen het heel lang verbloemen hè…” Ik wees daarbij naar mezelf. Niet iedereen in het groepje wist denk ik van mijn diagnose en ik durfde er na die uitspraken ook niet meer eerlijk voor uit te komen.
Ben ik toch niet autistisch?
Later die avond voelde ik me heel beroerd. Ik wilde huilen en leek boos op alles en iedereen. Ik had geen idee waar dat gevoel vandaan kwam, want er was verder die dag niets bijzonders gebeurd. Het was een vrij rustige dag geweest. Later viel opeens het kwartje. Ik voelde me niet begrepen. Ik had het gevoel dat die roddel ook over mij had kunnen gaan. Praten (deze) mensen ook zo over mij? Twijfelen ze ook aan mijn diagnose? Ik merkte dat het me raakte en dat ik me bijna voornam om voortaan te zwijgen.
Ik ben ‘echt’ autistisch
Mijn huisarts vroeg het me op een dag, niet heel lang na die avond waarop ik me zo rot voelde. “Twijfel je dan nog weleens aan je diagnose?” Ik legde hem uit dat ik zelf nooit twijfel, maar dat ik het wel heel moeilijk vind als ik het gevoel heb dat anderen mijn diagnose in twijfel trekken. De huisarts verzekerde me dat ik echt niet moet twijfelen. Deze diagnose klopt en het verklaart zo vreselijk veel.
Ik moest daar nog veel aan denken. Ik voelde me nog lang een beetje beroerd door dat gesprek over die ander en het onbegrip over (volwassen) vrouwen met autisme. Juist dat maakt dat ik niet moet zwijgen, maar moet spreken. Ja, ik ben autistisch. Dat zie je niet aan me en zul je misschien zelf nooit ‘raden’, maar ik schaam me er niet voor. Sterker nog: ik ben blij dat ik door mijn diagnose mezelf beter ben gaan begrijpen. Ik spreek dus. En ik hoop dat ik dat volgende keer ook (overtuigender) voor een ander durf te doen!
Hoofdtaal 
Mooi! En sowieso: als iets je helpt, is het sowieso goed.
LikeGeliked door 1 persoon
Heb je wel eens gehoord van de term neurodiversiteit? Ik vind het wel een mooie. Autisme, maar ook bijvoorbeeld ADHD, zijn in mijn mening namelijk geen beperkingen, maar een andere manier van denken. Het probleem is eerder dat de omgeving niet is ingesteld op mensen met autisme. Het probleem is niet het autisme zelf.
Je ervaring klinkt helaas wel heel herkenbaar. “Iedereen krijgt zo makkelijk een diagnose tegenwoordig.” Zucht….
LikeLike
Ja, “iedereen krijgt zo makkelijk een diagnose” en “maar dan is iederéén autistisch” en dat soort dingen. Vreselijke uitspraken. Ik merk ook dat de omgeving/huidige maatschappij niet geschikt is voor mensen met autisme. Ik vermoed dat ik er zonder de eeuwige bereikbaarheid van werkmail bijvoorbeeld al een stuk minder ‘last’ van had gehad in de jaren dat ik werkte…
LikeGeliked door 1 persoon
Het punt waarop bij mij alle logica verdween was toen ik van stagebegeleiders te horen kreeg dat ik kansen liet liggen tijdens mijn páúze en dat ik daar nog beter mijn best moest doen om meer contact te maken met collega’s.
LikeLike
Pfff… Daar zou mijn kaars ook echt doven.
LikeLike
Ik snap niet dat mensen niet begrijpen dat niet iedereen hetzelfde is. Dat niet iedereen dezelfde behoeften heeft. Ik denk dat je de krachten van mensen juist ook over het hoofd ziet als je ze alleen bevraagt op de dingen waar ze iets minder sterk zijn.
LikeGeliked door 1 persoon
Mensen creëren vaak hun eigen referentiekader en als het daar niet in past hebben ze het er moeilijk mee. Ze kennen ook vaak iemand die iets gelijkaardig heeft en betrekken dat dan ineens allemaal op jou, wat vaak totaal niet klopt maar je zit er wel mee. Snap dat het niet fijn is om in zo’n situatie terecht te komen.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat vind ik altijd diep treurig , en vooral heel kwetsend , sommige dingen die mensen mankeren , zie je niet altijd direct aan de buitenkant of mensen kunnen dit verbloemen , maar dat geeft niemand het recht om over iemand te oordelen .Want geen mens kan bij een ander naar binnen kijken , ik maak dit zelf ook wel mee , dan loop ik met mijn buddy hulphond en dan zeggen mensen ben je de hond aan het opleiden , nee dit is mijn maatje hoort bij mij en dan zie ik mensen denken hoezo ?? terwijl ze niet weten hoe enorm belangrijk een buddy hond voor mij is om mijn leven toch zo goed te kunnen leiden
LikeLike
Ja, met dingen die je aan de buitenkant niet ziet, is dat inderdaad heel lastig. Maar oordelen is nooit handig, met niks…
LikeLike
Ik kan me voorstellen dat het onprettig was om in dat gesprek te zitten. Zoiets is toch ongemakkelijk omdat het over iemand gaat in een soortgelijke situatie, en daar praten ze niet prettig over. Lastig!
LikeLike
Een ding heb ik wel geleerd in het leven het gaat erom dat je jezelf serieus neemt.
Ik probeer ook zo goed mogelijk uit te leggen wat ik heb maar echt veel begrip krijg ik niet hoor.
Een vriendin zei paar dagen geleden nadat ik gezegd had dat ik 2 laatste 2 jaren achteruit was gegaan dat dat normaal was, het was de leeftijd had zij ook.
Oké dus zijn de depressies helemaal niet erg omdat het met leeftijd te maken heeft?
Ik besef echt wel dat leeftijd er mee te maken kan hebben maar vraag dan niet hoe het met mij gaat als je vindt dat het daarmee te maken heeft.
Ik vind het net als jij heel moeilijk als mensen mij niet geloven/serieus nemen . Het voelt zo eenzaam.
maar we gaan gewoon weer door he, we staan altijd weer op. Liefs
LikeLike
Ja, me serieus genomen voelen vind ik inderdaad heel belangrijk. Snap helemaal wat je schrijft.
LikeLike
Hallo Naomi, dit is de eerste keer dat ik over autisme bij vrouwen lees. (maar ik heb ook niet zo veel gegoagld) Omdat ik in mijn familie ook een aantal problemen tegen kom, ben ik op zoek naar “verklaringen” of een handleiding om er mee om te gaan. Dus ik ga jouw blog eens opmerkelijk doorlezen. Ik kan je een paar dingen zeggen: laat je leven niet van subjectieve meningen van anderen afhangen, maar bepaal je eigen weg! Veel van die meningen zijn subjectief omdat ze eigenlijk jalours zijn of jouw situatie (hoe gek het ook klinkt). Verder denk ik dat elke persoonlijkheid zijn voor en nadelen heeft, dus probeer de voordelen te vinden, of de verschillen met anderen, en die positief uit te leven. Als derde kan ik zeggen, dat “de leeftijd” ook een goedkope smoes is, om niet kritiesch naar je zelf te kijken, bepaal je lijn, en laat je leeftijd geen rol spelen. Hier in Zwitserland zijn de meesten 70 jarige nog topfit. Doen veel aan sport, wandelen etc. Maar zij nemen hun lichaam serieus en proberen zo goed mogelijk erop te reageren, en niet voor alles chemie te gebruiken, maar eerder ook eens iets alternatiefs. Voor mij is het belangrijkste verschil: hier luistert men naar zijn lichaam en bouwt ontspanning (zowel geestelijk als lichamelijk) veel meer in. En nu ga ik je blog lezen. Veel succes met je leven!
LikeLike
Dankjewel voor je reactie en veel leesplezier. En inderdaad is je eigen weg bepalen belangrijk. Dus daarom bij ’t lezen wel bedenken dat dit ook maar mijn ervaringen zijn. Die kunnen bij iemand anders weer heel anders zijn😉
LikeLike
O, de ‘ik zie niets aan je dus er is niets met je’… Zucht. Tegenwoordig reageer ik dan vaak met een flinke sneer, meestal in de categorie ‘fijn dat jij het beter weet dan een heel team van hulpverleners’ of ‘heb je deze briljante diagnostische vaardigheden al eens aangemeld voor de Nobelprijs?’. Echt, ik heb er geen geduld meer mee. Ga het lekker ergens anders beter zitten weten.
Wat betreft de uitspraak ‘dat iedereen tegenwoordige maar een labeltje krijgt’: dat is niet waar. Bij vrij veel diagnoses is in de DSM V opgenomen dat er een lijdenslast of lijdensdruk moet zijn. Je moet er dus last van hebben, je kunt niet ‘even een labeltje gaan scoren’ ofzo.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat weten wij, dat niet iedereen zomaar een label krijgt. Maar veel mensen blijkbaar niet. Zucht. Denk ik.
LikeLike
Ja, en met een dsm onder je arm lopen ‘voor het geval dat…’ is ook weer zoiets 😛
LikeGeliked door 1 persoon
Autisme is niet nieuw, het bestond vroeger óók, alleen had het toen “nog geen naam”, vooral in de toenmalige grote gezinnen was er altijd wel een kind dag net even “anders ” op alles reageerde dan de rest. Maar gezinnen waren destijds sowieso meer gestructureerd dan tegenwoordig en er móest niet zoveel als tegenwoordig, kón eigenlijk niet zoveel. Ik denk dat daar het grootste verschil zit waar autistische mensen ( hoewel daar óók veel verschil onder is) tegenaan lopen.
LikeLike
Ja, dat zeg ik ook heel vaak. Als kind had ik er ook geen ‘last’ van. Maar ja, toen waren er nog veel minder prikkels en er was structuur bij ons thuis. Ik ben niet echt veranderd, maar mijn omgeving wel en ja, dan ga je er dus ‘last’ van krijgen…
LikeLike
Dat is precies wat ik bedoel, vroeger waren er ook voor volwassenen veel minder prikkels, al waren er ook toen mensen die een beetje buiten de boot vielen in een gewone baan. Maar tegenwoordig móet er zoveel, niet voor niet lopen ook mensen zónder autisme tegen een burn-out aan!
LikeGeliked door 1 persoon
Ze doen ent of autisme een voedselallergie is en dat die jonge vrouw in kwestie zich aanstelt. Ik haat dat soort gelul! Waarom vragen ze het niet ana dei vrouw in kwestie? Is misschien confronterend maar dan weet je wel waar het zit. Ze hebben ooit eens iets gelezen over autisme en nu denken ze alles te weten. Bah, ik hoop dat je niet te vaak met die vrouwen overweg moet met hun beperkte geesten.
LikeLike
Nou, wat het dus veel erger maakt: dit waren mensen die er wél verstand van zouden moeten hebben… Als je er toch niks van weet, denk ik: klets maar een end raak. Maar hier zat ‘kennis’. Dubbel stom.
LikeLike
Wat wordt er toch vaak onnadenkende gekletst en wat kan dat soms pijn doen. Misschien niet eens bewust en expres; gewoon om wat te lullen te hebben. Maar goed, ik denk dat we ons er allemaal wel ‘ns schuldig aan maken.
LikeLike
Ja, ik maak me er zeker ook schuldig aan. Moet wel zeggen dat ik er meer en meer op probeer te letten.
LikeLike
Ik kan me zo goed voorstellen dat het ervoor zorgde dat je je rot voelde, ze hadden het (vrijwel) over jou!! 😕 Blij dat de huisarts je gevoel benoemde, het er met je over had een je verzekerde van de juistheid van de diagnose!
Fijne weekend!!
LikeGeliked door 1 persoon
je bent niet autistisch. je hébt autisme! beestje heeft een naam maar jij bent jij en das goed zo. 🙂 fijne dag meis.
LikeLike
Ach ja, daarover verschillen de meningen. Ik gebruik het allebei. Ik ben een autist/ik heb autisme. Ik bedoel er hetzelfde mee😉.
LikeLike
wat jij wil meis 🙂
LikeGeliked door 1 persoon
Ik denk dat jij dat zelf samen met je huisarts en andere hulpverleners inmiddels dat zelf wel het beste weet.
Maar onzinnig geklets kan soms best pijn doen, probeer er boven te staan.
LikeGeliked door 1 persoon
Krachtig blog Naomi! Kan me goed voorstellen dat je van dat gesprek van slag raakte. Fijn dat je er in elk geval voor jezelf niet over twijfelt. Liefs!
LikeGeliked door 1 persoon